Voix des Patients consacre son dossier de juillet aux associations qui se battent au quotidien pour accompagner les patients et faire avancer leurs droits.
Nombreuses sont les personnes qui s’interrogent sur la légitimité de faire partie d’une association de ce type, qu’elles soient aidantes ou malades. Bien sûr, chacun est libre de faire ce qu’il veut, mais ce type de structure offre souvent un accompagnement précieux, qu’il s’agisse de répondre à des questions ou de lutter contre l’isolement. C’est aussi l’occasion d’échanger avec celles et ceux qui partagent le même vécu, de se faire bénéficier de trucs et astuces, mais aussi de se renseigner sur les avancées de la recherche, comme le rappelle notre article « 5 bonnes raisons de faire partie d’une association de patients ».
Certaines associations proposent des groupes de parole, précisément pour rencontrer d’autres patients et partager des expériences. Parfois animés par des psychologues, ils s’adressent aussi bien aux patients qu’à leurs proches. Découvrez les expériences très différentes de deux aidantes sur ces espaces d’échanges.
Impossible dans ce dossier d’évoquer les 2000 associations de patients qui existent partout en France, ni de couvrir toutes les pathologies. Nous avons choisi de donner la parole à Chloé Giacomini, courageuse co-fondatrice de l’association « On est là », et qui témoigne, en tant qu’ex-patiente, de l’intérêt de ces structures et de la pertinence d’une association dédiée aux jeunes.
En parallèle de ces associations, plusieurs structures ont vu le jour pour accompagner les patients. Là aussi, il n’est pas possible d’être exhaustif, mais citons deux initiatives intéressantes : la clinique juridique ou encore Juris Santé.
La période estivale est souvent compliquée pour les patients, car elle ne fait que renforcer leur isolement, sachant que tout fonctionne un peu au ralenti et que beaucoup de services ne sont pas accessibles. Il n’en demeure pas moins que beaucoup d’associations ne ferment pas leurs portes, et proposent des permanences et des activités, comme par exemple Tribu Cancer. Cette association offre la possibilité aux patients et à leurs proches de participer à des randonnées et des ballades en mer.
Pour exister, ces associations ont besoin de dons. Elles bénéficient aussi de différentes aides. Ne perdons pas de vue que si toutes ces associations peuvent fonctionner, c’est aussi en grande partie grâce à l’investissement précieux de bénévoles. Il n’en demeure pas moins que ces derniers restent difficiles à recruter. Avec les représentants d’associations, ils mènent un combat pour soutenir la recherche, apporter une information fiable aux autres malades et mutualiser le soutien pour faire face aux multiples difficultés que représente la maladie chronique. Retrouvez dans cette vidéo des témoignages d’associations sur leur implication pour faire avancer la recherche.
De plus en plus, les associations de patients ont voix au chapitre et parviennent à se faire entendre dans les conseils d’administration des hôpitaux mais aussi dans des instances nationales et internationales. Merci à toutes celles et à tous ceux qui se battent pour faire avancer et reconnaître les droits des patients!
