La quatrième édition des Rencontres FAR, organisée par le Docteur Janine-Sophie Giraudet et le Professeur Serge Perrot avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche et Chugaï s’est tenue jeudi 22 mai dernier.
La journée a été riche en partages et en échanges de connaissances. Près de 70 personnes, adhérents des associations de patients et soignants, étaient réunies dans le cloître de l’hôpital Cochin.
La matinée a été consacrée aux questions liées à l’éducation thérapeutique (ETP) avec une importante mise en avant du point de vue et des expériences des patients.
Catherine Tourette Turgis, Maître de Conférence en sciences de l’Education à l’Université Pierre et Marie Curie qui dirige les enseignements de la spécialité éducation thérapeutique, a ouvert la première table ronde de la journée.
Elle a présenté l’Université des Patients qui forme des patients-experts dont l’expérience en éducation thérapeutique est validée par un diplôme universitaire.
Plusieurs patients ayant participé à des ateliers d’ETP ou patients-experts nous ont ensuite livré leurs témoignages.
Chacun a insisté sur les nombreux bienfaits de ces sessions. Et notamment sur le soulagement de rencontrer d’autres patients avec qui parler face à l’incompréhension des « autres » (comprenez les personnes qui ne souffrent pas de polyarthrite rhumatoïde).
La dernière discussion de la matinée était consacrée à l’art thérapie (dessin, écriture, musique) dans l’ETP. Le Docteur Dominique Perocheau de l’Hôtel Dieu à Paris a évoqué son projet de créer un véritable atelier d’écriture où chaque patient pourrait exprimer ses émotions et sa douleur à travers des mots couchés sur le papier.
Le psychothérapeute Stéphane Guétin nous a parlé des bienfaits de la musicothérapie : c’est à dire de l’usage de la musique pour atténuer la douleur.
Un après-midi à la fois relaxant et tonique
Après le déjeuner, à l’heure de la sieste, nous avons parlé gestion du sommeil et de la fatigue, ça tombait bien !
Suite à une table ronde consacrée au maquillage, Anne Lambert, kinésithérapeute nous a expliqué les bénéfices du Tai-Chi sur les rhumatismes inflammatoires. Cet art martial chinois, qui peut se pratiquer en position assise, est très bénéfique pour la polyarthrite rhumatoïde.
Comme la pratique vaut toujours mieux que la théorie, tous les participants des FAR ont expérimenté les joies du Tai-Chi pendant une quinzaine de minutes sous les instructions avisées d’Anne lambert.
Enfin, la dernière table ronde de la journée fut consacrée à un débat autour du dossier médical électronique et du dossier patient avec, notamment, l’expérience de la société Sanoia qui a élaboré (avec l’ANDAR) une fiche patient entièrement anonyme et spécialement adaptée à la polyarthrite rhumatoïde.
Les personnes peuvent y stocker les données liées à l’évolution de la maladie et s’en servir comme instrument de dialogue lors des visites chez le rhumatologue. 4 000 fiches patients PR ont d’ailleurs déjà été créées à ce jour.
Une fois de plus, cette journée FAR a ravi organisateurs et participants qui ont pu échanger et continuer de s’inspirer de l’expérience de chacun dans la convivialité.
Crédit photo : RCA factory – Camille Richebois
