Autres maladies

Redonner espoir aux femmes atteintes d’endométriose

Bertille Flory a 37 ans. Atteinte d’endométriose ovarienne, profonde et digestive, elle est parvenue à retrouver une vie quasiment normale. Et même à devenir maman de trois enfants. Patiente experte, elle aide les femmes à mieux vivre la maladie. Et à retrouver espoir !

« J’ai toujours eu des douleurs très fortes pendant mes règles et des saignements abondants, mais on me disait que c’était normal », raconte-t-elle. Quand le diagnostic d’endométriose est tombé, ce fut donc une demie surprise au sens où Bertille avait fait ses propres recherches sur des forums :

j’avais vu des témoignages de femmes avec les mêmes symptômes, qui parlaient d’endométriose, mais je voulais absolument un bébé. J’ai donc fait l’autruche.

En 2016, suite à une grossesse extra-utérine, elle subit en urgence une cœlioscopie : « lorsque je me suis réveillée, j’ai appris que non seulement j’avais perdu mon bébé, mais que je souffrais d’une endométriose profonde de stade IV ». Pleurs, angoisses… elle est passée par des moments difficiles, puis s’est mise à lire beaucoup sur le sujet de la maladie, notamment des publications médicales. Elle a assisté à des conférences pour approfondir ses connaissances sur le cycle féminin, l’inflammation, le parcours d’appropriation de la maladie… Progressivement, elle s’est apaisée. Les douleurs se sont estompées, et un an plus tard, elle est tombée enceinte. C’était un garçon. Deux autres ont suivi au fil des années. Une vraie bénédiction !

Aller bien avec l’endométriose, c’est possible !

« Vivre bien au quotidien. Et même parfois prendre le dessus sur la maladie, c’est possible. À condition de s’en donner les moyens. Cela suppose de prendre du temps pour soi : manger des aliments qui font du bien à son corps, apprivoiser ses émotions, apaiser son esprit », déclare-t-elle. C’est ce message d’espoir qu’elle souhaite partager avec toutes les femmes atteintes d’endométriose. Si elle a choisi de les accompagner, c’est précisément pour transmettre ce qu’elle a appris depuis son diagnostic : « je souhaite qu’elles se sentent moins seules dans leur parcours. Certaines ont honte d’en parler que ce soit dans leurs cercles amicaux, familiaux, ou professionnels. Les médecins ont peu de temps pour leur présenter la maladie et discuter avec elles des soins de support qui peuvent les aider à améliorer leur bien-être. Un certain nombre d’entre eux ne prennent pas le temps d’écouter leurs peurs alors que la bienveillance est plus que nécessaire. »

J’aurais beaucoup aimé croiser une femme qui me transmette son optimisme, et m’aide à dépasser cette épreuve, en me disant que ma vie serait quand même belle et que mon état pouvait s’améliorer quand j’étais au plus mal.

Patiente experte au service des autres femmes

Pour aider les autres femmes, Bertille termine un diplôme universitaire à l’Université des patients à La Sorbonne. Par le passé, elle avait déjà réalisé une formation de 40 h également sur l’éducation thérapeutique du patient. Elle a suivi également le MOOC interministériel sur l’endométriose. « À force de m’intéresser à la façon dont fonctionne la maladie, et d’en comprendre les mécanismes, j’ai acquis des connaissances qui me permettent d’aider les femmes à reprendre confiance et à reprendre en main leur quotidien », s’enthousiasme-t-elle. Pour cela, elles doivent s’approprier la maladie, même si elle est consciente que c’est parfois difficilement audible quand on a de violentes douleurs. « Il n’y a pas de solution toute faite ou de cases à cocher, car chaque endométriose et chaque parcours est différent. Il existe de nombreuses solutions pour retrouver du bien-être au quotidien. »

C’est pourquoi mon accompagnement se fonde sur une approche holistique au sens où nous travaillons ensemble, grâce à des outils naturels, sur le corps, les émotions et le mindset afin de prendre en considération les trois dimensions qui composent la personne humaine et d’améliorer le bien-être physique et émotionnel.

Un précieux partage d’informations

Patiente experte, formée à l’éducation thérapeutique et au coaching, auteure, Bertille aide donc les femmes à comprendre ce qu’elles vivent en expliquant avec des mots simples la réalité de cette maladie complexe. Sur les réseaux sociaux, mais aussi sur son blog et à travers ses livres, elle partage des informations sur cette pathologie dont on parle, selon elle encore trop peu. En complément d’un suivi médical et d’éventuels traitements, une bonne hygiène de vie et des thérapies complémentaires pour retrouver le bien-être (kiné, ostéo, psychothérapeute…) ont beaucoup de sens.
« Je suis convaincue qu’à chaque problème, correspond une solution. C’est pourquoi je tente d’aider les femmes à prendre le dessus sur la maladie, et à leur permettre de vivre plus sereinement avec moins de stress, un meilleur sommeil, une meilleure digestion… », explique-t-elle. Bien sûr la force du mental est déterminante. Elle réfléchit à un programme pour aider les femmes à avancer sur le chemin de l’acceptation, ce qui ne signifie pas pour elle « résignation » :
Beaucoup de personnes perdent leur énergie à lutter, à combattre… alors qu’on peut l’utiliser pour prendre soin de nous et aller mieux. Parfois, on a besoin d’être accompagné car on a des tempéraments plus ou moins résilients.

Puiser son énergie dans des parcours inspirants

Elle encourage les femmes à s’inspirer de témoignages de celles qui surmontent la maladie : « si les autres y arrivent, pourquoi elles n’y arriveraient pas ? » Certes, cela prend du temps, et implique des changements comme des renoncements : « on ne va pas se mentir hein, je n’ai pas la même vie qu’avant et je ne vais plus du tout au McDo, parce que l’alimentation a un impact très important sur les douleurs ». En ce qui la concerne, Bertille vit désormais très bien avec l’endométriose. Les grossesses ont permis aux symptômes de disparaître et aux lésions de régresser.

Elle est suivie très régulièrement, et fait surveiller l’évolution de la maladie chaque année avec une IRM.
« Trop de femmes se disent que leur vie est fichue, notamment sur le plan professionnel car la maladie empêche parfois d’aller travailler. Sur le plan personnel, la difficulté est qu’on se sent être un poids pour son conjoint ou ses amis. C’est aussi qu’on n’a plus la même énergie pour sortir », souligne-t-elle. « Je comprends la colère, mais il y a plein de fils à tirer pour retrouver espoir ».
L’endométriose n’est plus du tout invalidante pour elle au quotidien et elle n’a quasiment plus de problèmes digestifs. Si aujourd’hui, elle en parle très librement, à l’époque elle ne l’avait évoqué qu’auprès de la médecine du travail. Puis de fil en aiguille, un atelier a été organisé dans lequel elle a partagé son expérience avec les autres salariées. « Certaines femmes me font part de réactions très inadaptées dans leur environnement professionnel, voire choquantes parfois. Pour ma part, j’ai la chance d’être dans une entreprise hyper bienveillante », conclut-elle.

M-FR-00009211-1.0 – Établi en juin 2023

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