Dans la relation aidants-aidés, l’amour engendre l’amour

Georgette Laroche a perdu son mari en décembre dernier. Il était atteint d’une maladie à corps de Lewy, laquelle présente des symptômes similaires à la maladie d’Alzheimer. Perte de mémoire puis perte de repères, elle a vu son mari devenir un autre homme. Elle l’a soutenu jusqu’au bout, afin de l’accompagner au mieux avec amour et bienveillance.

Comment se sont traduits les premiers symptômes de la maladie ?

Il commençait à oublier les rendez-vous. Au volant, mon mari n’estimait plus la taille exacte de sa voiture, il roulait trop près du trottoir, et puis en vacances en Sardaigne, il voulait retirer de l’argent tous les deux jours parce que, par le passé nous avions eu un problème de distributeur de billets vide. Il a toujours eu un tempérament anxieux, anticipant toujours tout, mais là son anxiété devenait disproportionnée.

En octobre 2011, nous avons consulté, à l’hôpital Rothschild, un professeur de gérontologie qui lui a fait passer des tests. Au bout de six mois de consultation il nous a envoyé à l’institut de la mémoire à la Pitié Salpêtrière. Là, un Alzheimer débutant a été diagnostiqué par le professeur Dubois qui voulait insérer mon mari dans un programme d’essai clinique d’analyse de la maladie d’Alzheimer.

Pour cela, nous avons signé un protocole et il fallait passer un examen approfondi qui a permis de déceler qu’il ne souffrait pas d’un Alzheimer pur, mais d’une maladie à corps de Lewy. Donc retour à l’institut de la mémoire et le diagnostic final est tombé en mai 2012.

Comment l’avez-vous vécu ?

A chaque annonce officielle des diagnostics, c’était un choc pour moi.

C’est le monde qui s’effondrait. Mon mari, lui, était dans le déni complet dès le départ.

D’autant plus que sa mère avait souffert de la maladie d’Alzheimer. Dès qu’on a commencé les consultations, il a refusé le diagnostic, peut-être par amour de sa famille, pour ne pas nous inquiéter.

Comment fait-on face à une situation de déni du malade ?

On fait ce qu’on peut. D’autant plus qu’à l’époque, je ne m’étais pas du tout renseignée sur la maladie. Je ne savais pas ce que je devais faire. Mon mari commençait à ne plus vouloir aller aux consultations et je me mettais naïvement en colère. Mais il y avait toujours beaucoup d’amour. Il savait que tout ce qu’on faisait pour lui, que ce soit mes filles ou moi, c’était pour son bien, alors il finissait par se laisser faire, il acceptait nos positions.

Il n’avait pas d’appréhension vis-à-vis des médecins alors j’ai réussi à le convaincre de la nécessité d’un suivi médical malgré quelques rébellions. Très vite, il a eu des hallucinations.

Parfois, il ne voulait pas prendre de médicaments, disait que c’était moi qui était malade, et finalement je parvenais à le convaincre de les prendre.

Il a fait des fugues par exemple : il prenait son porte-document et se rendait à la Sorbonne où il avait enseigné, pour dispenser ses cours. Je l’ai récupéré deux fois grâce aux pompiers. Comme je n’étais pas au courant des effets de la maladie, je me mettais en colère, je m’agaçais.

Acceptait-il de parler de cette maladie, à défaut de reconnaître qu’il en souffrait?

Au début, il ne voulait pas parler de sa maladie et à la fin, il ne pouvait plus en parler. En effet, très vite, en août 2012, il a fait une crise cardiaque. Je pense que c’était l’anxiété, parce qu’au fond, il savait. Comme il était très sociable, il a très bien vécu l’accueil de jour dont il a bénéficié à la fin. Simplement, il me faisait remarquer que les étudiantes étaient un peu âgées. En effet, il s’y rendait comme s’il allait à la Sorbonne.

Ce fut d’abord une journée, puis deux, et à la fin on est passé à cinq jours par semaine. Cela lui a permis d’avoir des distractions à sa portée. Et moi, cela m’a permis de souffler de 9h à 17h. Avec des contraintes néanmoins car le matin il fallait se dépêcher pour faire la toilette et attendre le chauffeur. Je le pressais un peu. Il faut dire que les mouvements sont plus lents avec la maladie car un malade d’Alzheimer ne fait pas deux choses en même temps quand nous on en fait trois.

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes qui pourraient se retrouver dans la même situation que vous ?

Je leur conseille d’apprendre tout ce qu’il faut savoir sur la maladie. Il y a un deuil à faire : celui de la personne telle qu’on l’a connue. Accepter qu’elle n’est plus la même. Tant que cette démarche n’est pas faite, l’aidant se trouve dans une situation de révolte. Ce n’est pas la peine de se disputer, d’expliquer cent fois la même chose. Il faut essayer de savoir s’il est content par des signes plutôt que par des paroles. On n’y pense pas, mais les mots ont perdu leur sens pour le malade. Et surtout, surtout, le malade sent les troubles de l’aidant, sa colère, sa tristesse, et lui le sent plus violemment.

La colère de l’aidant provoque la colère de l’aidé. S’il a en face de lui une personne qui est gaie, il est gai. Il faut avoir de l’empathie, de l’amour. Il faut bien le regarder en face car ses yeux sont un livre ouvert, bien le prendre par les bras, garder un contact, et ne jamais lui donner deux informations en même temps, ne jamais poser de questions ouvertes mais fermées. Si vous dites par exemple : « tu veux du pain ou du vin ? », il ne saura pas quoi faire. Mais si vous lui dites « est-ce que tu veux du pain ? » tout en prenant bien soin de lui montrer le pain, voilà, vous avez plus de chance d’obtenir un résultat.

C’est une question de bienveillance. Si vous voulez qu’il prenne sa fourchette, il vaut mieux lui dire « prends ta fourchette » en lui montrant la fourchette. Il ne faut donc surtout pas lui dire quelque chose comme « si tu vas à la cave, rapporte du vin et du lait ». Pour lui, ce n’est pas possible. Et ensuite, s’il ne rapporte rien, il faut laisser passer sans reproches. Et s’il pose plusieurs fois la même question, il faut essayer de détourner son attention en le distrayant par une activité qu’il aime bien faire comme l’emmener se promener. Ce qui continue à marcher ce sont les sens comme le toucher, l’ouïe, et puis l’émotion.

Pour moi, la musique a été une bonne chose pour mon mari. Il aimait beaucoup peindre et dessiner. Quand il est tombé malade, son comportement a complètement changé : il ne voulait plus ni peindre ni dessiner. Et lui qui n’avait jamais été bricoleur, il s’est mis à faire des activités de bricolage à l’accueil de jour.

Vous êtes vous fait « aider » à votre tour ?

L’aidant a tout intérêt à se rendre à des groupes de paroles. Il ne faut surtout pas qu’il reste tout seul sans la moindre information, sans personne autour. Il est important que l’aidant comprenne cette nécessité car c’est lui qui fait le mieux ce qu’il faut.

Il est l’intermédiaire entre le malade et les médecins. L’aidant doit parler pour atténuer son stress, son angoisse et sa fatigue et fréquenter d’autres aidants.

France Alzheimer m’a beaucoup aidée en me faisant témoigner auprès de journalistes et d’étudiants, et en me faisant participer à des groupes de paroles et à des formations. J’en suis reconnaissante et maintenant j’anime des groupes de paroles et des formations en binôme avec une psychologue. Cette nouvelle activité de bénévole m’a permis de vivre après mon deuil.