Yvanie Caillé, directrice générale de Renaloo, association française de patients atteints de maladies rénales, organise à Paris, pour la deuxième année consécutive, le Café donneurs, conçu comme un moment d’échanges informel et convivial sur la greffe de donneur vivant.
« L’esprit de cette rencontre est de donner l’occasion à celles et ceux qui s’interrogent sur ce sujet, ou qui sont déjà engagés dans le processus, d’échanger avec des personnes – donneurs et receveurs – qui sont déjà passées par là. Elle s’adresse en priorité aux donneurs et aux receveurs potentiels, qu’ils soient déjà en cours de procédure / bilan pour une greffe de donneur vivant, qu’ils envisagent de donner un rein à un proche, ou encore qu’ils soient sur le point de recevoir le rein d’un proche et cherchent des réponses à leurs questions », explique-t-elle.
La greffe rénale de donneurs vivants se développe lentement en France : 401 en 2013 (13% des greffes) contre 357 en 2012. Mais la France est très en retard par rapport au Royaume Uni, à l’Allemagne, aux USA et surtout à la Suède (où 45% des donneurs sont vivants).
Renaloo est né en 2002, sous la forme d’un blog. Yvanie Caillé racontait son expérience personnelle de la dialyse et de la greffe. « Le site a rencontré un succès immédiat et j’ai dû répondre à de très nombreuses sollicitations des internautes, patients ou proches. Au fil des mois et des années, Renaloo s’est enrichi de rubriques d’informations variées, d’un forum, d’une webTV, de déclinaisons sur les réseaux sociaux (notamment Facebook et Twitter), etc », précise-t-elle.
Une communauté de personnes malades s’est ainsi réunie sur internet. Puis l’association a mené des actions au-delà du web (édition de brochures d’information, mise en œuvre de campagnes de communication grand public, conduite de projets de recherche en sciences sociales…).
En France, plus personne ne meurt en raison d’une absence d’accès au traitement, entièrement pris en charge, malgré son coût élevé. Mais il existe néanmoins de très importantes disparités, géographiques et sociales, dans l’accès aux traitements. De plus, les parcours sont chaotiques, peu coordonnés, très dépendants du lieu et de la région de prise en charge. L’information des patients est souvent imparfaite, et leur détresse trop ignorée.
Renaloo a donc conçu les Etats Généraux du Rein pour améliorer la prise en charge et la vie des patients. Pendant dix-huit mois, des patients ont collaboré avec des professionnels de santé pour les concevoir. Roche soutient depuis bientôt 5 ans cette association qui, au fil du temps, a donné l’occasion aux patients de faire évoluer la prise en charge de leur propre maladie.
Une centaine de propositions ont donc été formulées, dans le cadre de ces états généraux du rein, visant à mieux orienter, informer et accompagner. Il s’agit aussi de donner la priorité à la greffe et au parcours de soins. La prévention est un axe majeur pour améliorer les connaissances et améliorer la qualité de vie des malades.
