« Ce n’est pas parce qu’on ne marche pas qu’on ne vit pas. L’important, c’est d’avoir sa tête ! » Sur la scène, trois acteurs incarnent des patients et racontent leur quotidien. L’annonce, le déni, la vie modifiée par la maladie. Cette pièce de théâtre, SEP en scène, parle de la sclérose en plaques. Une pathologie que connaît bien Isabelle Janier, la metteuse en scène. Quand le diagnostic est tombé, elle avait 34 ans. Dix ans plus tard, elle s’est mise à écrire sur ce qu’elle vivait raconte La Croix.
« Cela permet de prendre de la distance par rapport aux choses, ça devient un atout. La maladie n’est plus quelque chose que l’on subit mais que l’on devance », explique-t-elle, en précisant que pour SEP en scène, elle s’est aussi inspirée de témoignages de malades.
Cette pièce est au cœur de la nouvelle campagne de sensibilisation lancée par l’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) et la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), avec le soutien du laboratoire Novartis. « C’est vraiment une nouvelle façon d’informer, de manière beaucoup moins académique », se réjouit Marie-Laure Van Obbergen, directrice adjointe de l’Afsep.
Surtout que la sclérose en plaques reste mal connue du grand public : « Certaines personnes m’ont déjà dit que c’était une maladie dermatologique ! ça doit être à cause du mot plaques. »
