L’Arthrite Juvénile idiopathique (AJI) est une maladie très douloureuse et invalidante : les gestes les plus simples de la vie quotidienne deviennent vite très difficiles, voire impossibles. Environ 5 000 enfants en sont atteints en France. L’AJI peut apparaître à un âge très précoce, et ses causes restent encore inconnues. Cette maladie survient brutalement et débute avant l’âge de 16 ans.
Entretien avec Valérie, maman du petit Timo, âgé de 10 ans et atteint d’arthrite juvénile chronique depuis l’âge de trois ans.
Comment s’organise-t-on au quotidien avec un enfant atteint de cette maladie ?
Timo est atteint depuis l’âge de 3 ans d’une forme sévère d’arthrite juvénile chronique systémique, appelée aussi maladie de Still. Elle provoque de très fortes douleurs surtout au niveau des articulations portantes ; à tel point qu’il a été alité 24 heures sur 24, sous traction, pendant deux ans, et deux années de plus, uniquement la nuit. Depuis, il est en fauteuil roulant avec de grandes difficultés pour marcher.
J’ai très vite dû arrêter de travailler pour m’occuper de lui à temps plein. Nous avons aussi aménagé la maison pour qu’il puisse vivre avec nous au rez-de-chaussée sur un lit brancard médicalisé. Nous avons aussi pu nous équiper, avec l’aide de la fondation Arthritis, d’un monte-fauteuil pour qu’il puisse se déplacer dans la maison.
Et au niveau de sa scolarité ?
Les premières années ont été difficiles. Nous avions du mal à trouver une école qui l’accepte avec son handicap, les contraintes d’accès, d’organisation et d’emploi du temps avec les soins quasi-quotidiens, notamment de kinésithérapie et les hospitalisations tous les 15 jours pour perfusion. Il a dû s’adapter à des changements réguliers d’école, des méthodes d’enseignement différentes. J’ai donc beaucoup participé à son apprentissage pour éviter qu’il ne prenne du retard.
Nous avons finalement trouvé un établissement adapté avec un centre de rééducation intégré. Cela permet de coordonner efficacement l’enseignement et les soins. Il y a seulement dix élèves par classe et des formules de cours de soutien individuel sont organisées pour s’adapter au rythme et aux possibilités de chacun. A 10 ans, il vient de rentrer en CM2. C’est sa troisième rentrée dans cette école et cela se passe bien.
Comment Timo se projette-t-il dans son avenir ?
Il faut savoir que la perspective thérapeutique de Timo est une opération pour lui mettre des prothèses aux hanches dès qu’il aura sa taille adulte. Mais sa maladie provoque de grands troubles de croissance. Nous allons donc entamer un traitement par hormones de croissance pour palier un maximum cela. Mais, Timo, avec sa force de caractère, s’imagine déjà en train de marcher et même de courir avec ses prothèses depuis que nous avons rencontré un homme équipé lors d’une course de sensibilisation à la maladie avec l’association Kourir.
D’ailleurs, cette association de parents d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique nous a été d’une grande aide pour nous orienter. Mais surtout, nous avons pu échanger avec d’autres parents dans la même situation.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site de l’Association Kourir
