Travailler malgré sa mucovicisose : une revanche sur la maladie

Maladies rares
Travailler malgré sa mucovicisose : une revanche sur la maladie

Vanessa a 25 ans. Elle est atteinte de mucoviscidose, une maladie qui, depuis toujours, impacte considérablement son quotidien. Elle a néanmoins choisi de travailler pour mener une vie aussi normale que possible. Et ses difficultés pèsent finalement peu par rapport à sa fierté…

« Lorsque j’étais bébé, j’enchaînais les bronchiolites. Dans la mesure où je pleurais beaucoup et avais l’air mal en point, mes parents ont consulté plusieurs médecins, et alors que j’avais tout juste un an, ils ont découvert que j’avais une mucoviscidose », raconte-t-elle. Pour accompagner cet enfant fragile, sa mère a arrêté de travailler. « Elle m’accompagnait à mes nombreux rendez-vous chez le kiné et venait me chercher à la cantine pour que je puisse me reposer un peu le midi et prendre mes traitements. Je me suis toujours sentie différente et les autres enfants avaient tendance à se moquer de moi. Par ailleurs, je culpabilisais du fait que ma mère ait mis fin sa carrière et qu’elle ait moins de temps pour mon petit frère », ajoute la jeune femme.

Le renoncement à une activité professionnelle physiquement trop intense…

La scolarité de Vanessa a été un peu erratique mais dans la mesure où elle était bonne élève, dès le primaire, elle s’est mis en tête de faire des études de médecine. Elle a finalement dû y renoncer après une année de fac très laborieuse. « C’était vraiment contraignant. Je n’arrivais pas à me concentrer car j’étais trop fatiguée. Je me disais que si je parvenais jusqu’au bout, j’aurais sans doute du mal à exercer car les journées d’un soignant sont longues et relativement stressantes », explique-t-elle. Difficile pour les personnes concernées par la maladie de se projeter dans un métier ou une carrière. Nombreuses sont celles qui ont le sentiment de subir leur vie professionnelle en fonction de leur état de santé. Exit bien sûr toutes les professions dans lesquelles on est susceptible d’être exposé à une atmosphère poussiéreuse, enfumée ou toxique, tout comme celles physiquement trop intenses ou avec des déplacements fréquents.

… et le choix d’une activité plus adaptée pour préserver son capital santé

« J’ai choisi un métier calme avec le moins de risques possible d’aggravation de ma maladie afin de préserver mon capital santé », précise Vanessa qui exerce en tant qu’assistante de direction. Dès le début, elle a choisi de parler de sa maladie à ses employeurs “pour éviter les malentendus”, malgré la crainte des préjugés. « J’avais peur qu’ils préfèrent embaucher une personne plus vaillante, mais heureusement ils ont été plutôt compréhensifs. J’essaie de ne pas montrer les signes de fatigue, mais dans les mauvais jours, tout prend des proportions importantes. Attraper un dossier en haut d’une armoire, aller chercher un invité à l’ascenseur, réceptionner une livraison de matériel…. autant de tâches qui souvent m’épuisent », témoigne la jeune femme. Par le biais des réseaux sociaux, elle a rencontré plusieurs patients atteints par cette même pathologie. « Beaucoup ont fait le choix de ne pas travailler. Je le comprends très bien car ce n’est pas simple. Pour ma part, j’ai fait le choix d’avoir une activité pour me prouver que j’étais capable. J’ai trop souvent eu le sentiment d’être à l’écart, et en ce qui me concerne, même si ça me coûte un peu, c’est une façon d’être indépendante financièrement et de ne pas me différencier », analyse-t-elle. Vanessa aime son métier, et le fait d’être reconnue par son patron, mais le quotidien est difficile car elle est vite essoufflée. Le plus pénible pour elle, de son propre aveu, c’est le trajet. « J’ai vraiment du mal avec les transports en commun : il y a un monde fou, je me sens compressée, je dois souvent rester debout et il y a beaucoup de marches à monter et descendre dans le métro. Les jours de forte pollution, c’est encore plus critique car mes poumons sont très encombrés. J’arrive au bureau déjà anéantie alors que la journée ne fait que commencer. C’est la raison pour laquelle je cherche un poste similaire mais plus près de chez moi », souligne Vanessa.

Travailler, un motif de fierté

Elle a déposé un dossier de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), mais pour elle, pas question de ne pas avoir d’activité professionnelle. « Certes, je me sens un peu isolée car mes soucis digestifs me contraignent à éviter la cantine. J’arrive avec ma lunchbox. De toute façon, j’ai peu d’appétit ». Elle reconnaît que le moindre stress aggrave les symptômes car elle ressent alors des blocages respiratoires et tente alors des postures de yoga pour s’apaiser. Par ailleurs, sa maladie génère beaucoup de fatigue, et elle doit beaucoup lutter. En dépit de toutes ces difficultés,
le fait de venir au travail tous les jours lui donne le sentiment de mener une vie presque normale. C’est aussi pour elle une très grande fierté, celle de « prendre le pas sur la maladie ». Une sorte de revanche en quelque sorte.

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