Cette maladie neurologique mal connue touche une personne sur 200 et 300 000 Français, même s’ils sont très variablement affectés.
Ainsi, entre un léger tremblement des mains à la veille d’un examen ou d’un événement important, et des cas beaucoup plus sérieux, il existe différents degrés. Le tremblement d’action et de posture touche essentiellement les mains, les bras et la tête, et handicape d’autant plus celles et ceux qui en souffrent qu’il est souvent mal interprété et parfois attribué à tort au stress, à l’alcool ou plus généralement à la maladie de Parkinson. Tous les gestes de la vie quotidienne deviennent compliqués à élaborer.
Une prise en charge de cette maladie par un neurologue est impérative. Le tremblement essentiel peut apparaître dès l’enfance et se manifeste à tout âge. Il évolue sur une cinquantaine d’années pour les formes précoces et sur vingt cinq ans environ pour les formes plus tardives.
Isabelle Cabrera a été diagnostiquée à l’âge de 39 ans, alors qu’elle tremblait depuis l’âge de… 9 ans ! « Jusqu’alors, aucun médecin n’avait été en mesure d’établir ce dont je souffrais, mais mes symptômes ont évolué. Sur internet, je suis tombée sur un reportage sur le tremblement essentiel, avec des témoignages de neurologues de l’hôpital de la Salpetrière à Paris. Cela ressemblait beaucoup à ce que j’avais, si bien que j’ai pris rendez-vous là bas », explique-t-elle. Elle reconnaît qu’en ce qui la concerne, la maladie a toujours été très invalidante, tant socialement que professionnellement.
« Ce n’est pas évident d’intégrer le monde professionnel. Les recruteurs butent sur ma voix un peu chevrotante. Je n’ai jamais réussi à trouver du travail »
témoigne-t-elle avec regret.
Elle participe, ce jeudi, à la journée de sensibilisation organisée par l’Aptes autour de la maladie du tremblement essentiel. « Plusieurs vidéos vont être diffusées à cette occasion. Pour ma part, je m’investis pour animer la page facebook de l’association et faire de la modération », commente Isabelle Cabrera. Une façon pour elle de s’impliquer et de rendre hommage aux personnes, qui, comme elle, tentent de se battre courageusement pour se faire une place.
La neurochirurgie ou la stimulation cérébrale profonde peuvent être envisagées comme recours dans les cas le plus sévères, mais il n’existe pas à l’heure actuelle de traitements pour cette maladie, dont les causes sont essentiellement d’ordre génétique. Comme tous les autres patients concernés, Isabelle espère que la recherche continuera d’avancer !
Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande Président de la République, le 2ème colloque scientifique francophone tremblement essentiel et syndromes apparentés, organisé par Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) avec le Club de mouvements anormaux, se tiendra le Jeudi 8 octobre 2015 à Paris Conservatoire National des Arts et Métiers – Amphithéâtre Paul Painlevé.
Le conseil scientifique de Aptes a élaboré un programme ambitieux pour ce colloque placé sous la présidence d’honneur des professeurs Marie Vidailhet (Paris) et Pierre Pollak (Genève).
Une session plénière durant la matinée rassemblera les neurologues et les personnes concernées par le tremblement essentiel et permettra d’aborder la clinique et le traitement du tremblement essentiel et du tremblement orthostatique primaire.
L’après-midi, deux sessions différentes permettront d’aborder d’une part la recherche scientifique sur le tremblement essentiel avec les données scientifiques acquises depuis 2008 et les nouvelles pistes thérapeutiques du tremblement essentiel et d’autre part les expériences des professionnels de santé et de Aptes dans le parcours de santé des personnes.
Plus d’infos sur le colloque : www.colloque-aptes.org/ www.aptes.org
Programme du colloque : http://extranet.pco.lepublicsysteme.fr/APTES2015/ProgrammeAPTES_8octobre2015_VF.pdf
