Vous êtes concerné par l’asthme ou le diabète. Connaissez vous Sophia ?

Vous êtes concerné par l’asthme ou le diabète. Connaissez vous Sophia ?

Ce n’est pas une personne, mais le nom du service développé par l’Assurance-maladie à destination des personnes concernées par ces pathologies. Proposé partout en France (depuis 2013 pour le diabète et 2015 pour l’asthme), Sophia a vocation à aider les patients à mieux vivre avec leur maladie.

 

Conseils pratiques et informations régulières sur les spécificités de l’asthme et du diabète sont les caractéristiques de ce service. Et sa raison d’être. Grâce à une approche personnalisée, il s’agit d’aider les personnes malades à mieux vivre au quotidien leur pathologie chronique et ainsi limiter les risques de complications.

 

880 000 personnes bénéficient de cet accompagnement

 

Anthony fait partie des 880 000 personnes qui jouissent de cet accompagnement gratuit, sans engagement et surtout complémentaire de l’intervention des professionnels de santé. Depuis son diagnostic, en 1999, il a appris à vivre avec la maladie, et avec les contraintes.

« Quand mon diabète est déséquilibré, je suis énervé contre ce corps qui dysfonctionne, d’autant plus que cela m’oblige à me priver de gâteaux ou de boissons sucrées. J’évite de manger trop de pain, trop de féculents ou d’autres sucres lents pour ne pas faire d’hyperglycémie », explique-t-il.Inversement, quand sa glycémie à jeun est normale, c’est pour lui « une petite victoire » qui lui permet de se sentir moins malade.

 

Le régime alimentaire n’est pas la seule de ses contraintes. Voilà maintenant 20 ans que ce quarantenaire, atteint d’un diabète de type 1, s’astreint tous les jours à quatre injections d’insuline. La moitié de sa vie.

« Trois injections d’insuline rapide matin, midi et soir, et une injection d’insuline lente pour la nuit », précise-t-il

comme pour souligner la discipline qui colle inlassablement à la prise en charge de cette maladie chronique. Il faut dire que les complications d’un diabète déséquilibrée peuvent ne se faire sentir qu’à long terme entre rétinopathie, accidents cardiovasculaires, dysfonctionnement des reins et des problèmes circulatoires pouvant nécessiter des amputations pour les cas les plus extrêmes.

« Mon médecin traitant et l’endocrinologue qui me suivent me répètent depuis des années que cette maladie est sournoise. Elle n’est pas repérable par des symptômes cliniques aigus évidents. Les dégâts qu’elle provoque ne se voient pas tout de suite. Mais je n’ai pas envie de devenir aveugle ou de perdre un de mes membres. Ce serait une double peine, alors je fais attention même si j’avoue que parfois j’ai des moments de faiblesse », admet celui qui a toujours été « plus sucré que salé dans son alimentation ». Mais ça, c’était avant.

 

Seul et parfois démuni face à la maladie

 

Parmi les choses qui ne quittent jamais ses poches, on trouve un téléphone portable et un stylo d’insuline (il n’a pas souhaité s’équiper d’une pompe à insuline malgré la proposition de son endocrinologue). Directeur d’une petite entreprise de menuiserie installée en Baie de Somme, il a dû s’adapter. Les premiers mois qui ont suivi le diagnostic furent compliqués pour Anthony et son entourage.

« À l’époque, c’était un mélange de déni, de sentiment d’injustice et d’incompréhension. J’avais 18 ans et on m’annonçait que j’allais me piquer à vie et devoir continuellement faire attention à ce que je mange ou bois. Heureusement, j’ai compris avec le temps que cela n’allait pas être un frein pour voyager, ou jouer au football. Cela ne m’a surtout pas empêché d’avoir deux enfants en excellente santé » se félicite-t-il.

 

Impossible pour autant de mettre la maladie de côté trop longtemps. Le diabète – comme l’asthme d’ailleurs – suppose un suivi.

« C’est difficile, car une fois sorti de l’hôpital, vous devez être autonome face à la maladie. L’endocrinologue, c’est une visite tous les trois mois. Le médecin : une par mois pour renouveler le traitement, mais, au quotidien, vous pouvez vous sentir seul et parfois démuni », se désole-t-il.

 

Il se sent toutefois un peu moins seul depuis que l’Assurance-maladie a mis en place le dispositif Sophia. Cette plateforme permet d’assurer le suivi du patient diabétique ou asthmatique entre les consultations. Une chose est sûre : l’initiative se veut globale puisqu’elle prévoit une intervention pluridisciplinaire autour de la diététique, de l’activité physique ou de l’aide psychologique.

 

Des critères d’inclusion pour être accompagné

 

Sophia, c’est donc d’abord et avant tout la possibilité d’un accompagnement personnalisé, réalisé à distance par un infirmier-conseiller en santé, via une messagerie intégrée ou des entretiens téléphoniques réguliers. En d’autres termes : un véritable suivi sur-mesure. C’est aussi de l’information et des conseils pratiques transmis via des supports dédiés, notamment ceux de la collection Repères (Repères Diabète et Repères Asthme).

« La dernière information qui m’a été transmise date d’il y a une dizaine de jours et concernait le dosage de l’HbA1c. Cette prise de sang, appelée aussi hémoglobine glyquée, est à réaliser deux fois par an pour s’assurer que l’alimentation, le niveau d’activité physique et le traitement sont bien adaptés », explique Anthony.

 

Du côté de l’Assurance-maladie, les objectifs sont clairs : « mieux comprendre sa pathologie, prévenir ses éventuelles complications ou leur aggravation ». Il s’agit aussi de bien connaître son suivi et les traitements, et d’apprendre à surveiller sa glycémie afin d’éviter les risques d’hypoglycémie. Patients et aidants apprennent également comment réagir en cas de crise d’asthme, ou comment pratiquer une activité physique adaptée. L’institution se donne les moyens de ses ambitions puisque les infirmiers Sophia peuvent être appelés du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi matin jusqu’à 13h tandis que le site de coaching en ligne est accessible 24h/24.

 

Mais ne bénéficie pas du dispositif Sophia qui veut. Des critères d’inclusion ont été définis par l’Assurance-maladie. La personne asthmatique « candidate » doit ainsi être rattachée au régime général de l’Assurance-maladie, avoir entre 18 et 44 ans, utiliser depuis au moins deux ans des médicaments antiasthmatiques remboursés, avoir déclaré un médecin traitant. Pour la personne diabétique, elle doit, quant à elle, justifier d’une prise en charge en ALD pour le diabète ou une autre maladie chronique, avoir plus de 18 ans, bénéficier d’au moins 3 prescriptions de médicaments par an pour traiter le diabète et avoir déclaré un médecin traitant.

 

Le chiffre

 

78% des personnes asthmatiques inscrites estimaient que le service Sophia les aidait à mieux comprendre leur asthme, selon une enquête de satisfaction réalisée par A+A pour l’Assurance Maladie en 2016. Une même enquête, réalisée deux ans plus tard, révélait que 74% des adhérents diabétiques se disaient davantage en capacité de changer leurs habitudes de vie pour mieux gérer leur diabète.

 

Patients convaincus, médecins à séduire…

Généralisé sur l’ensemble du territoire pour le diabète en 2013, et pour l’asthme en 2015, le dispositif Sophia compte aujourd’hui 880 000 adhérents. Il a récemment fait l’objet d’une évaluation portée par la Caisse Nationale d’Assurance-Maladie. Résultat : Sophia contribue de manière significative à l’amélioration de la santé des patients inscrits. Du côté des diabétiques, le dispositif a influé sur l’augmentation du taux de réalisation des examens de suivi, un nombre réduit de jours d’hospitalisation et moins de complications liées à la maladie, sans oublier une réduction des dépenses des adhérents. Même constat en ce qui concerne les asthmatiques avec une amélioration sensible de l’observance médicamenteuse. Si du côté des patients, la satisfaction est donc de mise, les médecins attendent encore d’être convaincus par les bénéfices du service…

Vos commentaires