Alzheimer : comment vivent les patients les plus jeunes ?

La survenue de la maladie d’Alzheimer avant 60 ans est souvent synonyme d’arrêt précoce de l’activité professionnelle. C’est le constat établi par une étude de la Fondation Médéric Alzheimer, réalisée à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer qui se déroulera le 21 septembre prochain.

L’enquête a porté sur le cas de 42 malades dont les premiers signes de la maladie sont apparus avant 60 ans. Parmi eux, 62% souffraient réellement d’Alzheimer, 5% de démence mixte (Alzheimer et lésions vasculaires) et 38% de différentes démences.

Dans neuf cas sur dix, les premiers signes de la maladie sont suivis d’un arrêt rapide de l’activité professionnelle. Pourtant, un malade sur deux souhaiterait poursuivre son activité, si cela était possible. Ils demandent, toutefois, quelques aménagements comme, par exemple, un emploi du temps adapté.

En moyenne, l’annonce du diagnostic survient près d’un an après l’arrêt de l’activité professionnelle. S’en suit souvent une désocialisation importante et rapide. 70% des sondés se disent, d’ailleurs, gênés dans leur vie quotidienne par les symptômes, que ce soit pour cuisiner, gérer leur emploi du temps, ou même se lever.

L’étude révèle également que l’entourage direct du patient est lui aussi touché par la maladie de leur proche. La famille joue, en effet, fréquemment un rôle d’aidant. Cela se traduit par des difficultés à gérer son temps : un conjoint sur trois doit adapter son rythme de travail, et tous se plaignent de fatigue.

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