En raison de sa maladie, Ivan ne dort que 3 h par nuit

À l’âge de 12 ans, Ivan découvre qu’il souffre d’un cancer de la glande pinéale. Ce dysfonctionnement de l’épiphyse peut entraîner des troubles du sommeil comme l’insomnie. Il raconte comment il vit avec cette maladie depuis 2001…

Le jeune homme tente de se remémorer ses souvenirs : Pendant plus d’une semaine, j’ai eu de fortes céphalées et des vomissements qui augmentaient fortement. Mes parents m’ont conduit aux urgences où un scanner a apporté le diagnostic. » Pas facile pour lui de se remémorer ce moment : « la pression intracrânienne était si importante qu’elle modifiait la perception du monde. J’étais conscient mais je ne me souviens peu ou pas des deux mois qui ont suivi le diagnostic. »

Un diagnostic pas si simple à établir

Selon les hypothèses des médecins, ce cancer se serait développé à cause des cellules germinales suite à une anomalie dans la réplication cellulaire à l’état de fœtus. Mes symptômes étaient les mêmes que ceux d’une gastrite : céphalées et vomissements. J’ai d’ailleurs été traité pour cela avant la découverte du cancer par scanner », précise-t-il.
Pas facile à vivre pour un jeune garçon, quand d’une part on ne peut plus tout à fait faire les mêmes activités que les autres enfants, et que d’autre part, les rendez-vous médicaux s’enchaînent : « au début, avec ma mère, j’allais au moins une fois par mois en consultation à l’Institut. Ma mère a toujours fait passer ma santé en priorité depuis cet épisode. Je passais énormément de temps avec le corps médical que ça soit à l’école ou bien en oncologie. C’était devenu une seconde famille. J’ai un grand frère mais celui-ci faisait des études dans un internat ». L’organisation médicale et scolaire pour s’adapter aux douleurs et à la fatigue l’a fortement isolé de ses camarades : « à chaque rentrée, je n’avais pas le même emploi du temps que mes copains de classe car l’équipe médicale/scolaire supprimait les cours inutiles pour les diplômes pour me permettre soit de me reposer à l’infirmerie soit de pouvoir finir plus tôt. J’avais rarement plus de 6h de cours dans la journée. »

Insomnies et dépression saisonnière

Selon une étude de l’université de Limoges, ce type de cancer représente 0,4 à 1 % des tumeurs du système nerveux central chez l’adulte et de 2,7 à 8 % chez l’enfant. Si on parle de glande « pinéale », c’est parce qu’elle a la forme d’un pignon de pin, autrement dit d’un petit cône d’environ 8 mm. La glande pinéale – également baptisée « épiphyse » – est située dans le cerveau. Cette petite glande endocrine de l’épithalamus joue un rôle central dans la régulation des rythmes biologiques (énergie le jour et repos nocturne). À partir du tryptophane, elle sécrète la mélatonine. Les tumeurs pinéales sont rares. C’est la raison pour laquelle un dysfonctionnement de l’épiphyse peut entraîner des insomnies et une dépression saisonnière. Liée à une diminution de l’apport de lumière naturelle, cette affection apparaît chaque année en automne et en hiver. J’ai du mal à m’endormir et j’ai un sommeil de mauvaise qualité, si bien que je ne dors que 3 heures par nuit », confirme Ivan. Un rythme qui serait impossible à supporter pour beaucoup, mais il s’est habitué. « J’ai un rythme de vie comme une personne âgée, cadré avec un planning à heures fixes. Cette discipline me permet de gérer mon énergie et la douleur car je peux difficilement me reposer », ajoute-t-il.

Un mode de vie qui doit s’adapter

La maladie n’étant pas toujours compatible avec un management un peu trop exigeant, Ivan a choisi de créer son entreprise et d’être à son compte. Passionné de couture, il a monté son propre atelier et réalise ses propres créations. « Étant insomniaque, j’ai un peu cette chance de pouvoir m’avancer la nuit sur la journée et ainsi pouvoir gérer au mieux la fatigue et les douleurs. Ce mode de fonctionnement me permet également de pouvoir m’investir dans des associations/réseaux bien que je ne peux que rarement participer à des évènements le soir. Les personnes que je côtoie dans ces différentes sphères ont – la plupart – connaissance de ma problématique et m’accueillent à bras ouverts car ils apprécient mon engagement. Enfant, ma différence m’écartait du groupe mais avec le temps et l’âge, cela n’est plus vrai, bien au contraire », conclut-il.

M-FR-00010903-1.0 – Établi en février 2024