Cancer faisant partie des types de cancers les plus fréquents chez les enfants, le neuroblastome se conjugue au pluriel. Entre régressions spontanées et progressions rapidement fatales, en passant par les formes nécessitant des traitements curatifs intensifs, il existe une grande variabilité des cas. Un des enjeux de la recherche repose donc sur le décryptage des anomalies en jeu dans le développement des neuroblastomes afin de proposer des thérapies ciblées toujours plus efficaces et moins contraignantes.
« Si je pouvais, je prendrai ton neuroblastome pour t’en débarrasser »… Dans la bouche de Kévin, ces quelques mots sonnent comme la poignante déclaration d’amour d’un père à son fils de 5 ans. Comme un aveu d’impuissance aussi, pour ce pompier aguerri, habitué à secourir les personnes en détresse, mais démuni face à une maladie qui s’est brusquement invitée dans la famille, un jour d’avril 2021, sans que personne ne l’ait conviée. Et le petit Jules de répondre, avec une maturité déconcertante pour son jeune âge : « Non papa, ni moi, ni toi, ni personne ne devrait souffrir de cette maladie ». Ce monde avec des enfants sans cancer : c’est le vœu formulé par l’association Imagine for Margo. Comme l’explique Patricia Blanc, présidente-fondatrice de l’association : « plus les années passent, plus je suis optimiste, et plus cette baseline associée à notre logo me semble réaliste. Ce monde avec des enfants sans cancer , c’était le souhait de notre fille Margo disparue trop tôt à l’âge de 14 ans des suites d’une tumeur cérébrale agressive. Malade, elle s’était mobilisée pour soutenir les familles et faire avancer la recherche, avec notamment une collecte de plus de 100 000 €. Quand elle nous a quittés, nous avons retrouvé dans ses cahiers, un message qui disait « Go, fight, win* ». Alors, nous avons respecté cette demande et depuis 11 ans maintenant, nous nous battons aux côtés des familles, des professionnels de santé et des chercheurs », résume-t-elle.
Deux ans entre parenthèses
Cette combativité, Kévin et Marion, les parents de Jules sont déterminés à l’adopter, tout comme sa sœur Jade, tout juste 3 ans, face au diagnostic de « neuroblastome stade 4 métastatique », un stade qui concerne 60 % des enfants malades. Pour Jules, le quotidien, ce sont d’intenses douleurs aux jambes et des maux de ventre. « Sans cet état d’esprit, je ne suis pas certaine que nous aurions pu surmonter toutes les épreuves à affronter. Pendant 18 mois, nous avons littéralement mis notre vie entre parenthèses avec des moments de souffrance, de colère, de tristesse bien entendu mais jamais de doute, ni d’abattement… Ou du moins uniquement les deux premiers jours qui ont suivi l’annonce du diagnostic. », se rappelle Marion. Mais, passé le choc, avec mon mari, notre fille et Jules nous étions prêts à nous battre et à ne rien lâcher ensemble.De la détermination, il en aura fallu à la famille bretonne, à commencer par Jules, pour accepter et endurer un protocole de soins contraignant entre les hospitalisations plus ou moins longues à Brest, Rennes ou Nantes (les parents se relayant à l’hôpital), l’intervention chirurgicale, les séances de radiothérapie, de chimiothérapie, d’immunothérapie, sans parler des effets secondaires (douleurs, vomissements, œdèmes, diarrhées, perte de poids…). Pas de doute : c’est toute la famille qui a « vécu » la maladie de Jules ! « Y compris nos proches, nos amis et même nos collègues de travail dont le soutien fut primordial. Je ne parle même pas des équipes médicales qui ont été formidables, à commencer par celle du CHRU de Brest », tient à souligner Kévin. Cette dimension familiale et collective de la maladie, Imagine for Margo l’a parfaitement prise en compte. En témoigne le chiffre des quelque 400 familles que l’association accompagne par des temps d’écoute, de partage d’expériences, d’information, mais aussi en leur proposant de participer à des actions de détente (sorties ludiques, activités culturelles etc.), histoire de briser le quotidien avec la maladie. Quand la maladie touche l’un de vos enfants, elle vient régir presque toute votre vie. C’est votre première pensée le matin et votre dernière le soir. Il est donc important de s’accorder du temps et des moments de complicité tous ensemble en famille pour se ressourcer. Cela ne vous rendra pas moins efficace, au contraire,souligne Patricia Blanc.
Une dynamique collective pour faire avancer la recherche
De son éprouvant parcours de soins, Jules, 7 ans, ne conserve aujourd’hui qu’une discrète chambre implantable. Comme tous les garçons et filles de son âge, il a fait sa rentrée au CP en septembre dernier. « Cette rentrée scolaire, c’est sa victoire, c’est notre délivrance à tous », avoue Marion. Et de poursuivre : « On veut tourner la page de la maladie même si la porte n’est jamais complètement refermée. La preuve, comme tous les parents, dès qu’il nous signale une douleur, nous angoissons, peut-être même encore plus qu’avant ». Quant à son époux, il préfère insister sur une soif décuplée de profiter de la vie. « La maladie d’un enfant n’arrive malheureusement pas qu’aux autres. Et quand vous y êtes confrontés, vous vous rendez compte que tous les petits tracas du quotidien sont anodins. Aujourd’hui, oui, nous apprécions encore plus la valeur de la vie et des moments passés ensemble… Voilà pourquoi il nous tient à cœur à terme de nous investir pour soutenir la recherche et faire que d’autres familles aient notre chance de vaincre la maladie ou de tout simplement ne pas la connaître ». Le soutien de la recherche, l’association Imagine for Margo en a fait un leitmotiv. Pour preuve : les 17 millions d’euros investis dans des programmes de recherche translationnelle, fondamentale et clinique depuis la création de l’association. L’action de plaidoyer n’est pas en reste… « Voir le cancer de l’enfant être pris en compte par les politiques publiques, c’est une source de satisfaction, même s’il importe désormais de rendre concrètes ces mesures sur l’ensemble du territoire afin que les enfants et les familles en bénéficient », précise Patricia Blanc. La présidente d’Imagine for Margo en appelle à un engagement pluriel de tous les acteurs du cancer de l’enfant – associations, pouvoirs publics, laboratoires pharmaceutiques. Histoire, via cette dynamique collective, d’identifier les freins réglementaires, techniques, économiques, de catégoriser les besoins et d’avancer des solutions efficientes. C’est tout l’enjeu de la charte d’engagements sur les cancers de l’enfant portée par l’association !
Plus d’informations sur Imagine for Margo : https://imagineformargo.org/
*Vas-y, bats-toi et gagne
M-FR-00008737-1.0 – Établi en mai 2023
