Le Professeur Jean-Pierre Lotz, Chef de service d’Oncologie Médicale à l’hôpital Tenon à Paris, donne quelques conseils sur la façon de vivre son cancer au quotidien. L’intégralité de son interview figure dans le podcast Bulle Santé ci-dessous.
■ Ne rien cacher à l’entourage ou le moins possible, parce que si la situation n’évolue pas comme on le souhaite, le mensonge renforce l’inquiétude. Avoir un discours clair, honnête, raisonnable.
■ Un patient doit dire la vérité à l’entourage sur la maladie. En ce qui concerne l’employeur, mieux vaut agir avec prudence. Tout dépend du lieu de travail, de l’environnement professionnel et de la confiance de l’employé-patient envers son patron. Il faut être certain que tout ce qui sera dit à l’employeur ne sera pas diffusé, car seul le patient peut décider de rompre ce secret professionnel.
■ Souvent les gens qui se détournent sont les gens qui ont peur, peur d’affronter un patient qui a un cancer, peur d’affronter une femme qui n’a plus de cheveux… Les patients doivent se conduire naturellement, ils n’ont pas une maladie honteuse, ils ont été victime d’une maladie. Il faut que chacun comprenne qu’il convient d’aider les malades. Ça peut passer par un petit geste de la vie quotidienne parfois simple : un bonjour, un sourire, un regard bienveillant.
■ Il n’y pas une douleur, mais des dizaines de douleurs différentes, liées à la maladie, aux gestes thérapeutiques, aux médicaments ou aux séquelles des traitements. Les Anglais ont mis en place des unités palliatives pour gérer la douleur dès 1975, la France s’y est attaquée grâce à l’action de Bernard Kouchner au début des années 2000. Il existe des solutions pour apaiser la douleur. Par exemple, certains patients ont mal au niveau de la bouche en raison de toxicités sur la muqueuse buccale liées à la chimiothérapie, on peut leur proposer des bains de bouche, des antalgiques… Si ce sont des douleurs liées à un acte chirurgical, elles peuvent persister plusieurs semaines, plusieurs mois, plusieurs années. Par exemple au cours d’une mastectomie les cicatrices font mal très longtemps après. Il ne faut pas hésiter à demander une consultation spécialisée avec les équipes en charge de la douleur (équipes mobiles ou soins palliatifs pour procurer des soins de support).
■ Ces soins de support englobent tout : la prévention des nausées et vomissements, la prévention des chutes de globules blancs, le traitement de l’anémie, les transfusions éventuelles, le support psychologique, l’assistante sociale, la nutritionniste… Ce ne sont pas des soins de fin de vie, mais des soins de début de traitement. Les médecines douces prennent le nom de « médecines alternatives complémentaires » et sont reconnues.
■ C’est extrêmement fréquent et normal d’être fatigué après les traitements. Il y a eu d’abord le choc du diagnostic, le parcours du bilan (presque le « parcours du combattant »), le parcours administratif, la chirurgie, la chimiothérapie, les traitements d’entretien, les rayons, les allers-retours à l’hôpital… Les médicaments laissent des traces dans l’organisme, certains très longtemps. Il faut faire ce qu’on peut faire, comme on le sent. Le malade se connaît bien, et au bout d’un moment la fatigue finira par disparaître.
■ Le retour au travail traduit un retour vers la guérison. Le mi-temps est une bonne solution. On retrouve les collègues, on retourne à la vie sociale, on revit. Il faut persévérer et au fil du temps la fatigue va s’estomper.
■ Les troubles du sommeil ont plusieurs causes. Il y a d’abord l’annonce du cancer et des traitements, ensuite certains médicaments sont potentiellement insomniants, au moins au début, c’est un effet secondaire. Certaines médecines alternatives complémentaires s’avèrent efficaces : le recours à la psychologie, à l’hypnose, à l’homéopathie, à la sophrologie, à l’acupuncture…
■ On ne perd pas ses cheveux suite à une radiothérapie, sauf si on irradie le cerveau parce qu’il y a des métastases ou une tumeur primitive. Les rayons n’agissent que là où on les dirige.
■ En ce qui concerne les nausées et les vomissements suite aux chimio, ils sont de plus en plus anticipés. Des traitements ont vocation à les éviter.
■ Certains patients rechutent quand les traitements adjuvants n’ont pas éradiqué la maladie dormante, c’est à dire la présence de cellules résiduelles, indétectables, imperceptibles, même par les moyens modernes.
■ Deux éléments génèrent et redoublent le risque de rechute : l’obésité pour les cancers du sein et le tabac pour tous les cancers.
■ En matière de sexualité, une consultation avec un urologue sera évidemment utile pour voir si d’éventuels troubles sont liés à un acte chirurgical précis (ex : curage ganglionnaire pelvien). L’aide du psychologue sera également très importante pour affronter ce problème de libido. C’est un problème fréquent, beaucoup plus que ce que les patients veulent bien nous dire.
■ Les assistantes sociales connaissent un certain nombre de ressources à l’extérieur de l’hôpital, dans les mairies, les associations… S’il n’y a pas d’assistante sociale dans un service, il faut s’adresser à l’assistante sociale de la mairie. Leur vocation est d’apporter de l’aide pour favoriser une vie sociale, car il ne faut pas rester isolé après avoir affronté la maladie.
■ Une activité physique est recommandée après un cancer, car cela permet de diminuer
le risque de rechute. Il n’y a pas de restriction sous réserve d’une visite auprès du médecin compétent. Pour le reste, les patients se connaissent bien et savent jusqu’où ils peuvent aller.
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– Êtes-vous un e-patient ?
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