Se rapprocher ou pas d’une association de patients, telle est la question que se pose de nombreux malades chroniques. Si tant est qu’ils choisissent de franchir le pas, reste à savoir vers laquelle se tourner. Mais au juste, à quoi ça sert?
1. Avoir des réponses à ses questions
Sachant qu’une maladie chronique bouleverse une vie, les personnes atteintes et leurs proches ont souvent de nombreuses questions, qu’elles soient d’ordre médical, social, administratif ou juridique. Les associations peuvent apporter des réponses ou les orienter vers les bons interlocuteurs.
2. Lutter contre l’isolement
Au delà des conseils et de l’orientation, les bénéfices sont aussi une écoute psychologique. Nombreux sont les patients qui recherchent un accompagnement et un contact humain, surtout ceux qui ne sont plus en mesure de travailler ou qui n’ont que peu de famille. Lorsqu’une personne ne peut plus participer à des activités sociales faute d’énergie ou parce que les paralysies rendent compliqué le moindre déplacement, il est plaisant d’échanger avec des personnes qui ont le même vécu, et avec lesquelles on peut partager son expérience.
3. Se tenir au courant des progrès médicaux et de la recherche
Les associations de patients mènent un travail actif pour faire avancer la recherche. Il n’est pas rare qu’elles organisent des événements destinés à rassembler des fonds pour aider les chercheurs à identifier des traitements. Elles sont donc en première ligne pour informer les patients sur le sujet.
4. Faire partie de plusieurs associations
Il est parfaitement possible de faire partie de plusieurs associations, d’autant qu’elles ont souvent leurs propres spécificités. Certaines se consacrent à des campagnes nationales de sensibilisation pour lutter contre les préjugés et combattre les discriminations dont sont victimes les malades, d’autres sont davantage tournées vers l’aide aux patients ou vers la recherche. Beaucoup de personnes sont membres de plusieurs associations, qu’elles soient nationales ou régionales.
5. Echanger avec d’autres personnes
Les associations de patients peuvent être complémentaires des professionnels de santé, au sens où elles permettent de rencontrer d’autres malades qui comprennent vos difficultés et sont parfois en mesure de donner de précieux conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
