Les aidants jouent un rôle essentiel dans la maladie de Parkinson, laquelle est à l’origine de difficultés et de souffrances. Parce que la situation n’est pas toujours simple, voici cinq conseils pratiques pour faciliter leur quotidien.
Ne pas s’oublier
Même quand l’aide requise dans la journée n’est pas très importante, l’aidant peut se sentir tenu d’être là en permanence. Le manque de temps libre peut alors être très mal vécu, d’où l’importance de ne pas se placer dans une situation d’épuisement et de surmenage. Et de continuer à consacrer du temps à des sorties ou des activités sociales, quitte à se faire remplacer pendant ce temps… Des aides peuvent décharger le conjoint de certaines responsabilités : aides à domicile, soins infirmiers, aides au déplacement, surveillance… Des tiers peuvent aussi aider le conjoint à s’absenter quelques heures. Enfin, si cela est possible, des vacances séparées peuvent être très bénéfiques.
Encourager une compréhension mutuelle
A force de compréhension et d’humour, les conjoints peuvent surmonter la situation. A condition toutefois que la personne malade n’oublie pas de prendre soin elle aussi de son conjoint ! Quand à la personne qui n’est pas malade, en plus de l’aide offerte pour les gestes de la vie quotidienne, elle doit être en mesure de donner un soutien moral, lequel est déterminant. Lorsque la maladie est avancée, le rôle du conjoint devient particulièrement important
Comprendre les symptômes de la maladie
L’accompagnement au quotidien exige du conjoint qu’il comprenne la lenteur dans les mouvements, la difficulté à se déplacer et l’akinésie, qui peut affecter tous les gestes de la vie quotidienne. Ces difficultés ne doivent pas être confondues avec des caprices. L’aidant doit aussi être en mesure de prendre acte de la dépression, la fatigue, l’anxiété… qui affectent souvent les parkinsoniens.
Tenter de rétablir la communication
La maladie de Parkinson s’accompagne de troubles de l’expression, ce qui complique une communication parfois déjà mise en péril. Le parkinsonien peut mal vivre sa dépendance, quant à l’aidant, il peut ressentir de la culpabilité ou avoir l’impression de ne pas en faire assez. D’où l’importance de mettre des mots sur ces ressentis, dans l’objectif de les surmonter. Une prise en charge psychologique peut aussi être envisagée, même si seulement 1% des conjoints y a recours
Échanger avec d’autres aidants
Le partage d’expériences, sous une forme conviviale, peut s’avérer utile. France Parkinson organise des groupes de parole, animés par un psychologue. Cela permet aux conjoints de s’exprimer, et de progresser dans la compréhension de la personne atteinte.
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