Aider les autres : l’appel d’une diabétique atteinte d’une maladie orpheline

Pas facile de trouver, car en 2005, ils n’étaient que165 malades à être atteints du sclérœdème de Buschke en France. Elle est la seule en Lorraine Champagne-Ardenne mais cherche d’autres malades comme elle pour échanger. Malgré son fauteuil roulant, son déambulateur et ses huit maladies auto-immunes, elle a conservé son enthousiasme. Le diabète insulino dépendant est apparu dans sa vie l’année de ses 8 ans, si bien qu’elle a eu le temps d’apprendre à vivre avec. Mais les complications se sont accumulées : polynévrites des membres inférieurs et supérieurs (inflammation des nerfs), insuffisance surrénalienne, hyperthyroïdie, hernie cervicale, hypertension, incontinence à l’effort, épilepsie et finalement, le sclérœdème de Buschke.

Cette maladie orpheline peut se guérir chez un sujet lambda mais se complique terriblement chez le diabétique. « C’est une maladie très douloureuse qui se situe entre la mâchoire et le tronc. De l’eau s’accumule autour des muscles. La peau s’épaissit de plus en plus. On prend du poids. Je suis passée de 70 à 130 kg. Un véritable bonhomme Michelin » explique-t-elle.

La respiration et la déglutition sont difficiles. Toutefois, dans la mesure où elle utilise le moins possible ses muscles, la maladie se stabilise. Après 7 ans de galère, elle a trouvé une « certaine stabilité ». Et veut aujourd’hui aider les personnes souffrant de la même maladie.