Sclérose en plaque

« Je me suis donné le droit d’aller mal, et de le dire »

Atteinte d’une sclérose en plaques, Isabelle a toujours donné le change, pour éviter « d’importuner son entourage » ou de « se sentir rejetée », et s’est habituée à ne pas se plaindre et à se taire. Progressivement, elle a changé d’attitude et raconte comment le fait de libérer sa parole lui a permis de « soulager ses tensions intérieures ».

Au tout début de sa maladie, il lui arrivait de faire part de ce qu’elle ressentait. La lassitude. La fatigue. Le sentiment d’injustice… Puis je me suis rendu compte non seulement que les gens ne comprenaient pas bien, mais aussi que cela les mettait un peu mal à l’aise. Au mieux, ils se sentaient impuissants. Au pire, ils s’en moquaient un peu », raconte-t-elle.

Dans le déni

Alors, elle a cessé de parler de cela. Et à la traditionnelle question : « comment ça va ? », elle a appris à répondre « bien », même quand ce n’était pas le cas. Y compris dans les pires moments de découragements, elle s’interdisait de communiquer sur son état. Au point qu’elle-même ne s’avouait pas vraiment ce qu’elle éprouvait : « mettre des mots sur ses maux, c’est une façon de les reconnaître ». Mais à force d’être mutique, on finit par être soi-même dans le déni. Quand je voyais des personnes plus atteintes que moi, en fauteuil et paralysées, je m’obligeais presque à me réjouir de pouvoir encore marcher, même avec un périmètre restreint », raconte-t-elle. Elle se souvient de petites phrases qui lui venaient alors à l’esprit, sans doute des réminiscences de ce que ses parents lui avaient dit quand elle était plus jeune, bien avant d’être touchée par la maladie : « Arrête d’être aussi sensible », « Il y a des gens qui vivent des situations bien pires », « Pense aux enfants pauvres qui n’ont rien », « Arrête de te plaindre et de te mettre dans cet état », « Tu te plains encore pour des bêtises », « Vraiment ce n’est pas si grave »…

Donner le change

Alors elle n’a cessé de se forcer à sourire, et à faire comme si de rien n’était ! Elle s’est forcée. À parler. À ne rien dire. À afficher une bonne humeur de façade. Elle a fait semblant d’avoir le moral, pour éviter d’être jugée. Mais aussi par peur du regard des autres. « Certains amis veulent nous fréquenter juste quand ça va bien, ils ne supportent pas les jérémiades. Et ont tendance à fuir quand on affiche un mal être, j’en ai fait les frais. Alors j’ai voulu conserver ceux que j’avais, quitte à me taire pour ne pas être rejetée ou regardée comme une grande malade impotente », explique Isabelle. Jusqu’à ce qu’elle prenne conscience de ce qui était en train de se jouer. Et du fait qu’elle se mentait à elle autant qu’aux autres.

Le déclic

« Un jour, un copain m’a parlé de sa mère qui était décédée d’un cancer de la langue. Cette femme était trompée par son mari qui était un joueur invétéré et dépensait tout l’argent du ménage au poker et dans des casinos. Elle subissait une grande précarité, élevait seule six enfants et avait toutes les raisons de se plaindre. Mais par bonté sans doute, elle n’a jamais dit de mal de personne. Et ne s’est jamais plainte. Jusqu’au jour où elle a été emportée par un cancer de la langue. C’est très étrange, mais un déclic s’est produit dans mon cerveau », précise-t-elle. À partir de ce jour- là, elle s’est donné non seulement le droit de ne pas aller bien, mais aussi de l’exprimer. « Je parviens enfin à dire les choses. Et si je dois perdre des proches pour cela, c’est qu’ils ne valaient pas la peine que je leur accorde mon amitié », souligne-t-elle, reconnaissant avoir travaillé sur sa peur du rejet. Depuis, elle va beaucoup mieux. Ce changement de posture a eu un effet libérateur. Je suis plus alignée avec moi-même et je ressens moins de tensions », souligne-t-elle. Son conseil aux autres patients : donnez-vous le droit de ne pas aller bien !

M-FR-00011405-1.0 – Établi en mai 2024

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