Marine, ravissante jeune femme de 22 ans, a appris l’an dernier qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques. Après le choc est venue l’heure de l’électrochoc. L’envie de mordre la vie à pleine dents, de voyager. Mais surtout, surtout… de partager !
Voilà comment c’est arrivé… L’an dernier, elle participe à un concours entre écoles de commerce. Pour l’occasion, les étudiants décorent leur visage avec de la peinture. Peu après, Marine ressent une gêne dans les yeux. Dans les heures qui suivent, elle ne voit plus rien. Rien du tout. Que du noir ! Direction l’opthalmo, où elle tente d’expliquer que c’est sûrement une allergie liée à la peinture. Le problème est en réalité tout autre, et la jeune fille a tôt fait d’atterrir aux urgences.
L’heure du diagnostic
« Les médecins ont fait le rapprochement avec de petites paralysies que j’avais eu auparavant. A l’âge de 15 ans, j’avais perdu la fonctionnalité de ma main. Puis de nouveau juste avant le concours des écoles de commerce, j’ai ressenti un problème de ce type ». Cela ne l’a pas empêché de les réussir. Ce qui frappe le plus la jeune femme lors de son hospitalisation, c’est le manque de communication de la part de certains neurologues.
Un jour, une femme médecin est passée et m’a juste dit, vous avez « ça ». Lisez la brochure, là je dois finir ma tournée ».
Glacial mais véridique. Marine, sous le choc, s’empresse bien entendu de lire le document en question, un mini guide sur la sclérose en plaques, mais reste avec plus de questions que de réponses : « sur les réseaux sociaux, je me suis renseignée sur cette maladie. Je me suis alors rendu compte qu’il y avait beaucoup de choses négatives. Certaines personnes expliquaient que c’était la fin de leur vie, d’autres quelles étaient définitivement handicapées ».
L’heure de l’errance
Elle comprend à ce moment là que plusieurs chemins étaient possibles. Ou plutôt deux : « soit je continuais à m’apitoyer sur mon sort, en me demandant : pourquoi moi ? qu’est ce que j’ai fait ? Je n’ai rien demandé ! Soit il fallait que je fasse quelque chose qui allait me permettre d’en tirer des choses positives. J’ai entrepris un petit marathon pour aller à la pêche aux infos, lesquelles étaient très bancales.
Dès qu’un médecin me disait « vert », l’autre me disait « rouge ». Bref, j’ai réalisé que personne ne savait ».
Certains neurologues lui recommandent d’arrêter de boire du lait. D’autre pensent que c’est plutôt la viande qui est en cause, et qu’il faut arrêter d’en consommer. « J’avais le sentiment qu’ils ne pouvaient pas m’aider. À chaque fois que je leur demandais des conseils, ils m’orientaient vers des associations, où j’étais confrontée à des gens souvent très dépressifs ».
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L’heure de l’affrontement
Perdue dans ce magma d’informations dissonantes, Marine tente de continuer à vivre normalement. Elle sait qu’elle doit commencer son stage chez Euronews. Elle raconte qu’elle aurait pu y renoncer, mais ne l’a pas voulu :
ma façon à moi de prendre le dessus, c’était aussi de me dire que ma vie ne changerait pas. J’ai donc choisi d’aller de l’avant ».
Elle confie néanmoins qu’au bureau, le quotidien n’est pas toujours facile. « Ma boss était souvent dure. Je n’avais pas envie de lui raconter ma maladie. Au bout de trois mois, j’ai quand même été contrainte de le faire car j’avais plusieurs rendez-vous médicaux. Ce que j’ai beaucoup apprécié, c’est que rien n’a changé. J’ai ressenti de la compréhension, de sa part, mais pas de commisération. Elle a continué à me faire travailler et même à m’engueuler quand elle jugeait nécessaire », raconte Marine.
L’heure de monter son projet
Prouver que tout le monde a les ressources en soi, tel est son objectif. Lors de ses entretiens avec des médecins, elle se renseigne sur ce qui pourrait lui permettre de se sentir mieux. Mais là, c’est le vide. On lui répond que la plupart des patients sont malheureux. Une fatalité que la jeune femme ne peut accepter. Lassée de voir des personnes se lamenter et surtout, soucieuse de ne pas générer de la pitié, elle commence à monter SON projet, baptisé SeperHero. Sep, pour sclérose en plaques. Et super hero, pour montrer qu’on peut vivre sa vie comme un héros ou une héroïne, malgré la maladie :
je ne veux pas m’apitoyer, mais de dire que j’ai une sclérose en plaques et que je vais bien ».
Bien sûr, depuis son hospitalisation de l’an dernier, Marine a récupéré la vue, bien que le processus ait été long et laborieux. « Je crois tellement mon corps, que c’est comme si rien ne s’était passé. Ou plutôt, presque rien, témoigne-t-elle. Bien sûr, les poussées, c’est extrêmement inquiétant, car on ne maîtrise rien alors que l’on a toujours envie de tout maîtriser. Mais le meilleur traitement étant nous-mêmes, quand on accepte cette idée, on se sent soudain mieux ».
L’heure du départ
Alors qu’elle doit entreprendre un deuxième stage, cette fois-ci, elle annule tout, car elle sent que c’est le moment pour elle d’entamer son projet. Alors Seper Hero, au juste, cela consiste en quoi ? Ni plus ni moins qu’un voyage autour du monde pendant sept mois. Seule. Dans 3 pays : la Nouvelle Zélande, la Birmanie et la Mongolie.
Je suis partie du principe que quelles que soient ses croyances ou sa religion, on a tous un corps, un esprit et une âme. C’est le lien entre ces trois choses là que je veux comprendre. J’interviewe dans chacun de ces 3 pays des personnalités qui génèrent des ondes positives dans leurs modes de vie ou de pensée. Des infos dont je me sers pour alimenter mon blog ».
Pour financer son projet, elle a monté une cagnotte sur Leetchi. Quelques jours avant son départ, elle écrivait d’ailleurs : « ce projet vous le savez c’est grâce à vous qu’il se réalise et croyez bien que si mon sac à dos est léger mon coeur lui est bien chargé ». La jeune femme avoue avoir été parfois gênée de pouvoir entreprendre ce voyage grâce à la générosité des personnes qui l’ont aidée : « je craignais qu’on me soupçonne de profiter de ma maladie pour obtenir de l’argent, alors que ce n’est pas le cas. Tout cet amour que j’ai reçu gratuitement, c’est un choc émotionnel permanent ».
L’heure du partage
Marine a surtout eu envie de déposer un peu d’espoir et de confiance dans le cœur de chacun des patients concernés par cette maladie. Au départ, elle n’avait pas du tout imaginé partager ce projet. Sa seule cible, c’était les patients. Pour eux, je voulais retranscrire les marches que j’avais faites. Puis, certains de ses proches ont commencé à partager cette idée sur les réseaux sociaux. « Cela a eu un effet boule de neige que je n’avais pas imaginé, et que je ne maîtrisais pas du tout. Du coup, j’ai ouvert une page Facebook. Puis cela a été un engrenage, les gens me demandaient de communiquer davantage. Je ne savais pas très bien comment m’y prendre, car je ne suis pas une communicante », précise-t-elle.
Son voyage n’est pas terminé mais a déjà été émaillé de temps forts : « Un jour, à l’occasion d’une marche en Nouvelle-Zélande, j’ai ressenti le besoin de faire demi-tour très rapidement. J’étais assez en colère contre moi même de rebrousser chemin mais une force me poussait à le faire. Le destin ? Peut être. Puisqu’en bas, j’ai rencontré une femme qui m’a abordée. Elle-même ne parvenait plus à avancer. Nous avons discuté et j’ai découvert qu’elle aussi était atteinte d’une sclérose en plaques. Elle était en pleurs parce qu’elle ne parvenait pas à lever sa jambe. Je lui ai dit que la vie était belle, puis nous sommes reparties ensemble bras dessus, bras dessous. Je me suis sentie envahie par une gigantesque dose d’amour »
Par le plus grand des hasards, Marine a également rencontré d’autres personnes atteintes par la maladie. « Certains patients en France m’ont déjà contactée, pour me dire qu’à leur tour, ils allaient tout plaquer pour grimper l’Everest ou entreprendre un voyage d’envergure. Le message que je souhaite leur faire passer, c’est qu’il faut apprendre à vivre avec sa rose. Je préfère cette expression là plutôt que le terme sclérose. Je voyage avec ma rose, je la cultive, j’apprends à vivre avec. Je suis convaincue que si cette rose se sent aimée, il y aura moins d’épines ». Pour l’heure, Marine continue de voyager avec « sa rose », et à partager ses aventures….
Suivez les aventures de Marine sur sa page Facebook Seper Hero.
