Vivre avec une maladie chronique, c’est voir son quotidien impacté par les traitements, la douleur et les rendez-vous médicaux. L’alimentation joue un rôle majeur pour éviter les inflammations et mieux vivre avec la maladie.
Vivre avec des douleurs quotidiennes et un traitement médicamenteux est une charge mentale non négligeable. Sans faire de miracle, un régime adapté à sa pathologie peut être un moyen de mieux appréhender les tracas du quotidien. L’alimentation est la base. Elle ne permet pas de guérir puisque par définition, une maladie chronique c’est à vie, mais elle contribue largement à gérer la pathologie au quotidien », précise Isabelle Deboves, diététicienne en région parisienne.
L’exemple des personnes diabétiques est le plus parlant car la glycémie varie en fonction de ce qui est ingéré. Il faut donc savoir quoi manger et à quel moment.
Un accompagnement professionnel et personnalisé
Une tâche pas forcément évidente pour les patients. Pour mieux les accompagner dans la gestion de leur alimentation, les diététiciens proposent de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). « C’est une prise en charge globale avec un volet dédié à la nourriture », précise Isabelle Deboves. La diététicienne applique principalement cette méthode avec les patients qu’elle suit en milieu hospitalier. « C’est un accompagnement sur le long terme avec des séances régulières et des objectifs précis. Nous parlons d’alimentation, mais également d’hygiène de vie car les deux sont indissociables. Nous apprenons à nos patients à se faire à manger par exemple. Le but, c’est que le quotidien soit plus simple et qu’ils apprivoisent leur maladie. » L’un de ses secteurs de prédilection est la santé mentale. Elle conseille des personnes schizophrènes dans une clinique : Ces patients prennent des traitements médicamenteux très lourds qui entraînent des prises de poids. Je les oriente pour que l’impact soit aussi minime que possible, et qu’ils arrivent à gérer leurs fringales. »
L’accompagnement en milieu libéral est un peu différent. « On s’oriente plus sur du coaching », précise Isabelles Deboves, qui va donc préparer des idées de menus. « Si vous donnez des listes interminables à un patient en lui disant qu’il ne faut pas manger tel ou tel aliment, il va être perdu. Par exemple, lorsqu’une patiente est atteinte d’endométriose, il faut éviter les aliments inflammatoires comme les épices, le sucre ou encore le gras. Dans ce cas-là, je propose des idées de repas adaptés. » précise t-elle. Cette prise en charge est évidemment personnalisée, en fonction du patient, mais également de la pathologie. « Je ne vais pas aborder un rendez-vous avec un enfant diabétique de la même manière qu’avec un adulte atteint de la maladie de Crohn », souligne-t-elle. La professionnelle travaille également en collaboration avec le médecin traitant.
Ne pas culpabiliser
La maladie chronique est une charge mentale. Il faut penser à bien suivre son traitement, gérer ses rendez-vous médicaux tout en continuant à mener sa vie professionnelle et personnelle en parallèle. La gestion de l’alimentation est une injonction supplémentaire difficile à supporter pour certains patients. Il vaut mieux parfois se lâcher un peu et puis compenser. Ce n’est pas sain de se restreindre sans arrêt car ça peut mener à une explosion », souligne l’experte. Sans pousser les patients à consommer ce qu’ils veulent, Isabelles Deboves leur autorise quelques écarts. Elle ne souhaite pas interdire de consommer certains aliments, mais met en garde : « Je dis à mes patients qu’un verre de vin est égal à un croissant. J’essaie de les amener à consommer en pleine conscience. Ils peuvent manger ou boire telle ou telle chose si ça leur fait plaisir, mais toujours dans la limite du raisonnable. »
L’alimentation fait également partie de la vie sociale. Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, aller manger chez des amis ou au restaurant peut être source d’angoisse. La diététicienne apporte des éléments de réponse pour les accompagner au mieux. Elle va par exemple leur indiquer les plats à commander au restaurant en fonction de leur pathologie. Selon elle, la communication entre le spécialiste et le patient est une clé pour que l’alimentation devienne une alliée et non une ennemie.
M-FR-00010264-1.0 – Établi en novembre 2023
