Pour préserver la mobilité, limiter les douleurs, travailler la respiration et la phonation et ainsi améliorer la qualité de vie des enfants porteurs d’une amyotrophie spinale (SMA), il est fondamental de les accompagner au quotidien.
Pour vous guider et vous aider à effectuer les bons gestes, l’ESEAN (établissement de santé pour enfants et adolescents de la région nantaise, géré par APF France handicap) vous propose « Tuto SMA » : une série de sept vidéos réalisées en partenariat avec les Hospices civiles de Lyon (HCL) et l’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS), avec le soutien de Roche.
Ces exercices, conçus pour les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, ou les orthophonistes, peuvent être pratiqués entre deux rendez-vous directement par vous, parents et aidants, à la maison ou à la piscine.
Épisode 1 : les gestes pour stimuler la motricité au sol
Dans ce premier épisode, Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, et Milhan, 3 ans, s’installent au sol pour une séance de kinésithérapie ludique. L’idée est d’inciter l’enfant à bouger, tout en s’amusant. Peu importe le jeu, tant qu’il plaît à l’enfant et qu’il est adapté à ses capacités motrices.
L’enjeu est de stimuler la motricité et de mobiliser les articulations pour permettre à l’enfant d’aller progressivement vers la position assise, le quatre pattes et la marche. Pour optimiser l’efficacité de ces exercices, favorisez les mouvements lents et changez de position pour que les deux côtés du corps travaillent. Essayez de guider votre enfant tout en gardant à l’esprit que c’est lui qui doit rester le moteur de l’exercice.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 1 : Stimulation de la motricité au sol
Épisode 2 : les astuces pour stimuler la motricité dans l’eau
Nous retrouvons Bénédicte Nalin et Milhan à la piscine pour quelques exercices. L’objectif est de faire travailler principalement les jambes, le bassin, les muscles du haut du corps. Dans l’eau, la pesanteur est moins présente. Le corps bouge donc beaucoup plus facilement.
Comme pour la motricité au sol, pensez à garder « une certaine vigilance sur la fatigabilité de l’enfant, sur d’éventuelles douleurs et sur le statut respiratoire », souligne le Dr Capucine de Lattre, spécialiste en médecine physique et réadaptation.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 2 : Stimulation de la motricité dans l’eau
Épisode 3 : les clés pour optimiser le positionnement de l’enfant
Quand et comment mettre son enfant en position assise ou debout ? Comment le porter ? Elodie Deladrière, ergothérapeute, Ilona, 3 ans, et sa maman nous présentent les appareillages orthopédiques qui, sans entraver les mouvements de l’enfant, vont permettre d’améliorer son maintien, son confort et sa mobilité.
Proposer un appareillage à son enfant, c’est lui permettre d’explorer son environnement et de participer aux activités familiales. Siège moulé à partir de 6 mois, verticalisateur et motilo dès 1 an… : il est important de varier les appareillages, de les proposer régulièrement et de faire évoluer le matériel avec la croissance de l’enfant.
Si le kinésithérapeute ou l’ergothérapeute de votre enfant ne connaît pas cette série de vidéos, n’hésitez pas à lui partager. Cela pourrait permettre d’enrichir sa pratique et ses méthodes pour stimuler la motricité de son jeune patient.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 3 : Le positionnement
Épisode 4 : des exercices ludiques pour faire travailler les muscles de la face et des voies aériennes supérieures
Anne Esnault, orthophoniste, et son jeune patient Milhan font la démonstration d’outils et de techniques pour faire travailler les muscles de la face et les voies aériennes supérieures. Des exercices qui peuvent être réalisés de manière ludique grâce au matériel déjà utilisé en cabinet pour la rééducation oro-myo-faciale ou facilement accessible aux parents.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 4 : Orthophonie
Épisode 5 : le loto des odeurs pour stimuler la ventilation nasale
Dans cette vidéo, Anne Esnault, orthophoniste, montre comment stimuler la ventilation nasale des jeunes patients atteints de SMA. Objectif : contribuer au développement harmonieux de la face, assurer une meilleure filtration de l’air ambiant pour limiter les infections, et permettre à l’enfant de se moucher. Des exercices à réaliser à l’aide d’outils tout prêts ou faits maison, tel que le loto des odeurs.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 5 : Stimulation de la ventilation nasale
Épisode 6 : des exercices ludiques pour favoriser le désencombrement bronchique
Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, explique l’importance des exercices favorisant le désencombrement bronchique et le développement du thorax pour les patients atteints de SMA. Aidée d’Aaron, elle nous montre comment professionnels de santé et parents peuvent adapter les exercices et les rendre plus ludiques afin d’améliorer leur efficacité.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 6 : Désencombrement bronchique
Épisode 7 : développer la cage thoracique grâce aux relaxateurs de pression
Les relaxateurs de pression contribuent à développer la cage thoracique des enfants atteints de SMA. Dans cette vidéo, Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, nous explique l’importance des changements de positions réguliers au fil de la séance, afin d’optimiser leur action et ainsi de travailler sur un éventuel syndrome restrictif ou une scoliose. Cet exercice respiratoire peut faire partie de la rééducation motrice des patients.
Vidéo : Tuto SMA – Épisode 7 : Les relaxateurs de pression
M-FR-00009767-2.0 – Établi en mars 2025
