Amyotrophie spinale (SMA) – des vidéos pour vous aider à stimuler la mobilité de votre enfant

Pour préserver la mobilité, limiter les douleurs et améliorer la qualité de vie des enfants porteurs d’une amyotrophie spinale (SMA), il est fondamental de les encourager à bouger.

Pour vous guider et vous aider à effectuer les bons gestes, l’ESEAN (établissement de santé pour enfants et adolescents de la région nantaise, géré par APF France handicap) vous propose « Tuto SMA » : une série de trois vidéos réalisées en partenariat avec les Hospices civiles de Lyon (HCL) et l’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1 (ECLAS), avec le soutien de Roche.

Ces exercices, conçus pour les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes, peuvent être pratiqués entre deux rendez-vous directement par vous, parents et aidants, à la maison ou à la piscine.

Épisode 1 : les gestes pour stimuler la motricité au sol

Dans ce premier épisode, Bénédicte Nalin, kinésithérapeute, et Milhan, 3 ans, s’installent au sol pour une séance de kinésithérapie ludique. L’idée est d’inciter l’enfant à bouger, tout en s’amusant. Peu importe le jeu, tant qu’il plaît à l’enfant et qu’il est adapté à ses capacités motrices.

L’enjeu est de stimuler la motricité et de mobiliser les articulations pour permettre à l’enfant d’aller progressivement vers la position assise, le quatre pattes et la marche. Pour optimiser l’efficacité de ces exercices, favorisez les mouvements lents et changez de position pour que les deux côtés du corps travaillent. Essayez de guider votre enfant tout en gardant à l’esprit que c’est lui qui doit rester le moteur de l’exercice.

Épisode 2 : les astuces pour stimuler la motricité dans l’eau

Nous retrouvons Bénédicte Nalin et Milhan à la piscine pour quelques exercices. L’objectif est de faire travailler principalement les jambes, le bassin, les muscles du haut du corps. Dans l’eau, la pesanteur est moins présente. Le corps bouge donc beaucoup plus facilement.

Comme pour la motricité au sol, pensez à garder « une certaine vigilance sur la fatigabilité de l’enfant, sur d’éventuelles douleurs et sur le statut respiratoire », souligne le Dr Capucine de Lattre, spécialiste en médecine physique et réadaptation.

Épisode 3 : les clés pour optimiser le positionnement de l’enfant

Quand et comment mettre son enfant en position assise ou debout ? Comment le porter ? Elodie Deladrière, ergothérapeute, Ilona, 3 ans, et sa maman nous présentent les appareillages orthopédiques qui, sans entraver les mouvements de l’enfant, vont permettre d’améliorer son maintien, son confort et sa mobilité.

Proposer un appareillage à son enfant, c’est lui permettre d’explorer son environnement et de participer aux activités familiales. Siège moulé à partir de 6 mois, verticalisateur et motilo dès 1 an… : il est important de varier les appareillages, de les proposer régulièrement et de faire évoluer le matériel avec la croissance de l’enfant.

Si le kinésithérapeute ou l’ergothérapeute de votre enfant ne connaît pas cette série de vidéos, n’hésitez pas à lui partager. Cela pourrait permettre d’enrichir sa pratique et ses méthodes pour stimuler la motricité de son jeune patient.

M-FR-00009767-1.0 – Établi en octobre 2023