Comment est née votre association ?
Suite à une arthrodèse post opératoire, j’ai été confrontée à de terribles douleurs. J’étais obligée d’avoir recours à de la neurostimulation médullaire, laquelle n’était pas remboursée par la sécurité sociale. J’ai donc mené des actions dans ma région, en Poitou Charentes pour que la douleur soit mieux reconnue. J’ai aussi écrit deux livres, où j’expliquais précisément comment maîtriser sa souffrance. Je me suis rendue compte que beaucoup de patients n’étaient pas entendus quand ils disaient qu’ils avaient mal. J’ai donc eu envie de mener une action à l’échelle nationale avec une équipe fondatrice, et c’est ainsi qu’est née, en 2006, l’association AFVD.
Finalement, vous jouez un peu un rôle de lobby…
Absolument. D’autant que la douleur n’est plus taboue. Nous intervenons lors de colloques pour faire partager notre vécu en tant que patients douloureux. Nous travaillons en partenariat avec des professionnels de santé pour qu’ils comprennent mieux le vécu des patients et qu’il adaptent plus rapidement leurs traitements, mais aussi avec des chercheurs de l’INSERM auxquels nous expliquons ce qu’est notre vie au quotidien.
Comment aidez-vous les douloureux chroniques ?
Ce sont des gens qui sont souvent en très grande détresse car la douleur déstabilise humainement et pénalise sur le plan professionnel. En effet, ces personnes deviennent inaptes à travailler. Souvent les couples explosent et les enfants tournent le dos à leurs parents. Nous mettons donc en place des permanences avec une équipe de 25 bénévoles, réconciliés avec leur douleur, lesquels sont tous formés à l’écoute et à l’éducation thérapeutique des patients dans les maladies chroniques. C’est important, par exemple, de ne pas succomber à l’émotion d’un patient. Ils expliquent comment on peut vivre avec la douleur, et s’adapter. Cela suppose de bien se connaître, de ne pas trop en demander à son corps et de bien se ressourcer. Mais aussi de savoir dire « non » à certaines sollicitations car l’énergie est comptée. Il faut en permanence faire des calculs, mais indéniablement cela permet d’améliorer sa qualité de vie !
