Associations de patients : leur point de vue sur le prochain plan cancer

Associations de patients : leur point de vue sur le prochain plan cancer

C’est aujourd’hui qu’est annoncé le troisième plan cancer. A cette occasion, les équipes de Voix des Patients sont allées à la rencontre de plusieurs associations de patients pour comprendre ce qu’elles en attendent. 

Pierre Tonnellier pour TRIBU CANCER

« Nous attendons des propositions de mesures concrètes et pas seulement des recommandations ou des orientations. Des mesures permettant de pallier aux difficultés matérielles générées par la maladie, avec un meilleur accompagnement social pendant, mais aussi après la maladie, ainsi qu’une simplification des formalités administratives. Enfin, des dispositions pour une meilleure information du patient, en soutenant en particulier les projets innovants dans le domaine du numérique.

Il nous paraît important d’aider au développement des actions et programmes d’éducation du patient. Et de contribuer à une meilleure prise en compte de la parole et des points de vue des malades et des proches. Et enfin, de les aider à changer le regard sur la maladie ».

 

Mathieu Koehler de Jeunes Solidarité Cancer

« Pour Jeunes Solidarité Cancer, il est important de préciser qu’il reste de gros efforts à faire concernant le deuxième Plan cancer, plus particulièrement dans la prise en charge des jeunes adultes. Nous souhaitons que le prochain Plan cancer s’inscrive dans la  continuité du deuxième Plan cancer. Notre association a été auditionnée  par le Ministère de la Santé.

Nous recommandons quatre points essentiels dans le cadre du troisième Plan Cancer:

– l’évaluation des différents traitements et de la prise en charge des  soins en France : à l’aide d’une recherche épidémiologique plus précise

– l’organisation de l’après cancer au moment de l’annonce du diagnostic en tenant compte des effets secondaires des traitements et des  conséquences psychosociales

Le patient doit avoir en tête son diagnostic afin de préparer au mieux l’après cancer. Cela lui permettra de se fixer des objectifs, d’avoir un  vrai but et de se battre davantage contre son cancer. La maladie isole  le patient et l’après cancer renforce cet isolement.

– continuer de sensibiliser les médecins généralistes au cancer. Cette sensibilisation évitera davantage les retards de diagnostic, très fréquents dans le cas dans cancers chez les jeunes adultes. La plupart  des jeunes ne sont pas forcément diagnostiqués à temps pour leur traitement. Il faut à tout prix accélérer la prise en charge des  patients.

– penser à l’entourage: on oublie trop souvent les proches lors d’un  cancer car on est toujours centré sur les personnes malades. Or, les  malades sont perdus sans les proches. Il faut accorder une place plus importante à ces derniers. »

 

Françoise Sellin, Présidente co-fondatrice Collectif K, Conceptrice et coordinatrice générale du Ruban de l’Espoir

« Il faut accorder plus de confiance aux associations. Elles jouent un rôle essentiel auprès des malades. Bien souvent, les associations pallient aux  manques de soutien psychologique et médico-social ressentis par les malades. Par ailleurs, on note aujourd’hui un désengagement de l’état vis-à-vis des associations, alors qu’elles ont réellement besoin de moyens pour continuer leurs actions.

Quant aux malades, ils doivent tous pouvoir bénéficier des innovations thérapeutiques quelque soit l’endroit où ils sont soignés.

Pour complémenter les traitements lourds, l’usage des médecines complémentaires devraient être plus étudiées et conseillées. Par rapport à certains pays nous avons en cette matière du retard.

Pour finir, il est indispensable d’approfondir les études concernant les facteurs de risque endogène et exogène et de mener des campagnes de prévention  dans les écoles, les entreprises. Et d’enrichir l’étude REACH (évaluation des produits chimiques) ».

 

Nicole Zernik, présidente d’Europa Donna Forum France

« Nous avons rédigé une lettre ouverte aux décideurs, publiée sur notre site. L’association Europa Donna Forum France a été auditionnée pour le premier plan cancer 2003-2007 ainsi que pour le deuxième plan 2009-2013. Chacun d’eux  apporte des améliorations au traitement des patientes. Mais il y a encore de la place pour l’amélioration…

Pour ce troisième plan cancer 2014-2018, nous demandons trois choses:

– la formalisation et la mise en place d’un dispositif de sortie de traitement pour donner à la patiente des repères dans son parcours d’après traitement et lui permettre de se repositionner et retrouver une bonne qualité de vie. C’est grâce au dispositif instauré par le premier plan que l’annonce du diagnostic  a été améliorée ;

–  une plus grande implication du médecin généraliste, sorte de pilote/chef d’orchestre du  parcours de soins ;

– l’accès à la reconstruction pour toutes celles qui le souhaitent  dans des délais et des conditions financières acceptables.

La journée mondiale du cancer est très intéressante et importante car le cancer est la maladie la plus fréquente au monde. Octobre Rose permet de relayer les messages au sujet du cancer du sein au niveau international.

 

Jacqueline Godet, de la Ligue Contre le Cancer

La Ligue attend beaucoup de ce 3ème  Plan Cancer . Elle a fait de nombreuses recommandations pour que ce Plan Cancer réponde aux attentes des malades et de leurs proches. On ne sait pas qu’elles seront celles, parmi ces recommandations, qui seront retenues par le Président de la République dont l’arbitrage sera communiqué le 4 février.

Parmi les recommandations fortes de la Ligue celles qui concernent la réduction des inégalités face au cancer, la recommandation de mettre en place une prévention éducative ciblée  dans les classes primaires et du secondaire sur les risques du cancer, la réduction du reste à charge – la Ligue soutien avec force les dépistages organisés –  et pour les malades, avec les problèmes de dépassements d’honoraires et du remboursement, par exemple des reconstructions mammaires après un cancer du sein.

Autres recommandations fortes de la Ligue : l’après traitement qui soulève les questions de coordination entre établissements de soins et médecins généralistes, infirmiers, pharmaciens. Ainsi que la qualité de vie après la cancer, avec par exemple la préservation de la fertilité des enfants et des adolescents touchés par le cancer et tous les problèmes de maintien ou de retour à l’emploi, de l’accès à l’emprunt et aux assurances.

 

Marie-Christine Béranger, France Lymphome Espoir

« Nous attendons que l’attention reste toujours portée sur la phase pré-diagnostic entre les premiers symptômes, peu spécifiques pour les lymphomes, et le diagnostic. Le médecin traitant tient là un rôle-clé : malgré le peu de cas qu’ils rencontrent dans leur pratique, ils doivent être formés à penser à ce diagnostic.

Nous voulons aussi attirer l’attention sur le rôle que peuvent jouer les associations de patients pour apporter leur expérience, et surtout pour être les témoins vivants de l’après-cancer ».

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