La fragilité tissulaire est l’un des nombreux aspects de la maladie, qui se caractérise néanmoins par d’autres symptômes (fatigue, difficultés respiratoires, désordres proprioceptifs, désordres neurovégétatifs; handicaps moteurs…). En moyenne, l’errance diagnostique est de 21 ans.
Les personnes touchées par la maladie la transmettent nécessairement à leurs enfants (sans le savoir dans la majorité des cas). Comme le précise le Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers-Danlos, l’expression clinique de la maladie est à large prédominance féminine (80%). Selon cette même source, il
y aurait en France plus de 500.000 personnes concernées.
Ce chiffre est probablement sous-estimé, du fait de la très large diffusion génétique de la maladie et du nombre élevé des formes incomplètes que l’on ne sait pas (ou que l’on n’ose pas) diagnostiquer, mais qui peuvent s’aggraver ultérieurement,
peut-on lire sur leur site. A noter que pour le Science Post, seulement 5000 personnes dans le monde seraient touchées par ce syndrome.
En dépit de ces écarts statistiques, l’histoire de Sara Geurts a particulièrement retenu notre attention, en raison de la façon dont elle est parvenue à sublimer la maladie. Dans son cas, c’est à l’âge de 10 ans que les premiers symptômes se sont manifestés. Des symptômes extrêmement visibles puisque sa peau est devenue très élastique, avec un aspect ridé.
La peau des personnes concernées est en effet souvent très fragile en raison d’une production insuffisante de collagène. Or, cette protéine est essentielle aux tissus de la peau, aux tendons, aux ligaments mais aussi aux parois des vaisseaux sanguins. Cette pathologie n’affecte pas les capacités intellectuelles mais peut se révéler être handicapante à vivre au quotidien. D’autant que l’ensemble des muscles et des articulations sont touchés.
Sara a beaucoup souffert de sa différence, mais en a fait une force.
Sa carrière force l’admiration. Après avoir passé son adolescence à dissimuler les effets de cette maladie, elle dévoile désormais son corps qu’elle est enfin parvenue à regarder différemment. Elle s’en veut d’ailleurs d’avoir été si peu bienveillante envers elle même pendant des années.
Sa notoriété a commencé à partir du moment, où, dans un élan d’acceptation de sa propre image, en 2015, la jeune femme – qui vit à Los Angeles – a pris son courage à deux mains pour envoyer des photos d’elle au naturel à « Love Your Lines« , un projet photographique diffusé sur Tumblr, qui encourage les femmes à assumer leurs corps imparfaits et à mettre en avant la beauté sans artifices.
L’histoire de Sara est alors diffusée sur les réseaux sociaux et ses photos sont partagées plus de 25 000 fois. C’est le déclic pour la jeune femme qui apprend petit à petit à aimer son corps. Elle a d’ailleurs décidé de se lancer dans le mannequinat pour tenter de bouleverser les critères de beauté, convaincue que la vraie beauté repose sur la singularité. A ses yeux, chaque imperfection reflète un parcours, une histoire de vie. Un très bel exemple de résilience qui prouve que cela vaut le coup de ne pas se laisser abattre!
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