Alors qu’il y a encore quelques années, les découvertes d’anomalies neurobiologiques dans l’autisme n’étaient pas prises au sérieux, elles font désormais l’objet de toutes les attentions. Reste que les prises en charge méritent d’être reconsidérées.
C’est tout l’objet du quatrième plan national autisme annoncé le 6 avril 2018 par le premier ministre Édouard Philippe. Force est de constater un réel effort avec 103 millions d’euros dédiés à la scolarisation stricto sensu. L’objectif affiché : permettre d’ici à 2021 l’insertion scolaire de tous les enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme. Ce plan insiste aussi sur l’importance d’une détection précoce de ce trouble, susceptible d’être repéré dès la période périnatale.
Forfait d’intervention précoce
Dans leurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles relatives à l’autisme, la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesme) suggèrent d’accélérer les étapes jusqu’au diagnostic et d’agir sans attendre sa confirmation. De leur côté, les professionnels de santé et de la petite enfance sont invités à ne jamais minimiser les inquiétudes des parents. Mais comment financer un parcours précoce alors que le diagnostic ne peut être posé avant 12-18 mois? La question de l’ouverture des droits en l’absence de diagnostic n’est pas anodine et suppose de casser les verrous administratifs. C’est tout l’enjeu du forfait d’intervention précoce en discussion.
Vers des approches plus appropriées
Contrairement à une idée reçue, ces enfants ne sont pas «dans leur bulle», sauf si on les y enferme par des approches inappropriées, estiment les spécialistes. D’où l’importance d’apporter un soutien au développement, avec des approches comportementales basées sur les théories de l’apprentissage. En effet, les enfants atteints de TSA, contrairement aux autres, n’apprennent spontanément. Il faut donc leur apprendre à imiter, communiquer mais aussi à jouer (aussi surprenant que cela puisse paraître).
De nouvelles approches se mettent en place, à l’image du programme d’aide aux aidants, baptisé PAPA, et déployé au CHU de Montpellier dans le service de la Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre. Les parents doivent être informés de la nature des troubles, de leur évolution, mais aussi des techniques pouvant faciliter la communication avec l’enfant et la gestion des troubles de son comportement.