Choc de l’annonce, habitudes de vie mises à mal, prise de conscience de nouvelles contraintes, équilibre dans sa relation avec ses proches « aidants » à repenser… : intégrer la maladie chronique dans sa vie au quotidien n’est pas chose aisée pour les personnes concernées, quel que soit leur âge. Ces dernières empruntent un chemin non linéaire pour progressivement s’approprier la maladie, pour adapter les contraintes de celle-ci à leur vie, et non l’inverse.
À chaque jour, sa façon d’appréhender la maladie et ses obligations. Une chose est sûre : face à l’arrivée d’une pathologie aux contraintes plus ou moins marquées dans la vie quotidienne du patient, ce dernier va initier un cheminement souvent non linéaire pour vivre avec la maladie. Et parce que la présence de la pathologie n’est pas négociable, de plus en plus de professionnels de santé s’accordent pour dire que l’expression « acceptation de la maladie » n’a pas lieu d’être. Ils lui préfèrent celle « d’appropriation progressive », suggérant l’action de s’approprier, au fil du temps, la maladie et ses composantes pour les adapter à son rythme de vie. En d’autres termes : être acteur de sa maladie ! Mais cette ambition se veut être, en pratique, un parcours semé de contradictions, de remises en question, de doutes, de périodes compliquées, de paradoxes qu’il faut apprendre à toujours mieux appréhender… Pour le patient comme pour ses proches d’ailleurs.
L’héritage de Freud
Le premier de ces paradoxes est inhérent au concept du déni. Au début des années 1900, le neurologue allemand, fondateur de la psychanalyse, Freud, le définissait comme « un mécanisme de défense consistant à refuser la réalité d’une perception vécue comme dangereuse ou douloureuse ». Un siècle plus tard, une majorité de professionnels du soin, spécialisés en psychopathologie, s’appuient sur ledit concept pour expliquer les comportements de leurs patients face à la maladie et avancer des solutions thérapeutiques. Tous nourrissent le même objectif : aider les personnes malades à lever le paradoxe du déni en santé. Car paradoxe il y a, devant ce mécanisme de défense qui, au contraire de vous protéger, vous rend in fine plus vulnérable physiquement et psychologiquement…
« On n’accepte pas une maladie, on fait avec… »
S’approprier la maladie, c’est d’abord et avant tout s’approprier les thérapeutiques associées. Le diabète de type 1 (insulino-dépendant) fait justement partie de ces pathologies chroniques pour lesquelles l’observance thérapeutique est essentielle, pour ne pas dire vitale. Refuser la réalité n’est donc, en théorie, pas envisageable. Difficile dès lors de parler d’acceptation ou de déni. « Ces termes sont, à mon sens, inappropriés quand on évoque la vie avec une maladie chronique » explique Nadine Hoffmeister.
Le déni a ici peu de sens puisqu’en l’absence de soins, la maladie se manifeste rapidement et ne peut être niée. Voilà pourquoi dans mon travail auprès de jeunes avec un diabète de type 1 et leurs proches, je ne parle ni de déni, ni d’acceptation.
Et la psychologue officiant au sein de l’association Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD) de poursuivre pour justifier ses propos et sa préférence pour l’expression « appropriation progressive » : « On n’accepte pas une maladie chronique, on fait avec. Plutôt que l’acceptation, la notion d’appropriation permet de mieux décrire le processus d’adaptation psychique consécutif à l’annonce d’une maladie chronique. La notion d’appropriation relève de la maladie chronique, là ou celle d’acceptation correspond davantage au processus de deuil. Le mot acceptation implique en effet l’idée de perte, de résignation, or, dans le cas d’une maladie chronique plutôt que d’être confronté à une perte comme peut l’évoquer l’idée de deuil, il s’agit de faire avec quelque chose en plus, un intrus avec lequel il va falloir apprendre à vivre. »
L’appropriation : un cheminement parfois long et douloureux
À l’image de cette professionnelle de santé, plusieurs de ses confrères insistent sur le processus psychique, la stratégie d’adaptation active adoptée par le patient pour apprendre à mieux vivre avec sa maladie. « L’acceptation renvoie davantage à une forme de passivité », souligne-t-elle. Il n’en reste pas moins que l’appropriation d’une maladie chronique peut s’avérer être un cheminement long et parfois douloureux. Il va de la compréhension de la maladie à son intégration, en passant par la reconstruction identitaire face aux nouvelles circonstances de vie. Vivre avec une maladie chronique équivaut donc à emprunter une nouvelle trajectoire existentielle.
« Dans le cas du diabète de type 1, non seulement l’apprentissage de la gestion du traitement est long mais cela prend également du temps pour intégrer l’importance d’un suivi régulier pour une maladie qui, hormis les malaises d’hypoglycémie, peut ne pas provoquer de véritable symptôme à court terme justifiant tous ces contrôles jugés fastidieux. À cela s’ajoute le fait que la contrainte peut être compliquée pour un enfant/adolescent qui est tenté de la contourner. La prise de conscience de la maladie, l’émergence du désir de prendre soin de soi prend du temps. En somme, apprendre à vivre avec le diabète est davantage un cheminement d’intériorisation et d’appropriation plutôt qu’une acceptation passive », conclut Nadine Hoffmeister. Un cheminement non sans difficultés concrètes telles que la pratique du sport, les relations avec les pairs, l’alimentation, etc. Le passage est pourtant obligé pour voir la maladie s’adapter à la vie quotidienne du patient et non l’inverse.
Accompagner et écouter le patient
Limiter ce cheminement au seul patient serait réducteur. Celui-ci se veut collectif et met en lumière l’importance de l’écoute du patient. Une écoute d’autant plus essentielle quand il s’agit de prendre en charge un public jeune qui peut parfois avoir tendance à considérer qu’il vaut mieux se faire du mal plutôt que de paraître faible ou dépendant.
L’adolescence est une période où la soif de liberté est forte. Or, l’annonce d’une maladie chronique ainsi que les contraintes thérapeutiques qui l’accompagnent bien souvent, peuvent apparaître liberticides.
À l’Homme libre en bonne santé, la maladie chronique renvoie l’image d’une personne en proie à des fragilités, des contraintes, des règles, à une présence renforcée de l’entourage. Plus que la négation de la maladie ou le déni d’une réalité, les comportements de non-observance chez les patients atteints d’une maladie chronique traduisent donc davantage des tentatives d’émancipation, de reprise du contrôle. Ces réactions s’inscrivent dans ce cheminement nécessaire de la réappropriation de la maladie qui participe à intégrer par soi-même les contraintes associées, au lieu d’être dans une position passive d’obéir à une injonction extérieure.
C’est par l’écoute, le dialogue et une prise en charge bienveillante que l’on peut aider un adolescent à découvrir par lui-même que le traitement de son diabète ne constitue plus le problème mais la solution dans sa quête et son désir de liberté.
Cela vaut également au moment d’aider et accompagner efficacement des adultes atteints d’une maladie chronique, sans oublier leurs proches qui ont aussi, de manière collatérale, à vivre avec la maladie…
M-FR-00007985-2.0 – Établi en avril 2023
