Alain DONNART, président de l’Alliance Maladies Rares explique ce qu’il attend de cette journée et la façon dont évoluent les campagnes de sensibilisation.
Qu’attendez-vous de la Journée internationale des maladies rares le 28 février prochain ?
La Journée internationale des maladies rares, organisée traditionnellement un jour rare le 29 février, aura lieu cette année par défaut le 28 février. Elle a pour rôle de faire connaître la cause des maladies rares et cherche à sensibiliser le grand public et l’ensemble des parties prenantes maladies rares. L’Alliance Maladies Rares se bat pour que les maladies rares demeurent une cause de santé publique tant les besoins et les attentes des malades sont forts.
Quel est votre slogan ?
Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à s’unir « ensemble pour mieux accompagner les malades. » Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. L’accompagnement est indispensable pour les personnes atteintes de maladies rares d’une part à cause de la complexité des maladies mais également de l’isolement vécu par le malade. Dans le cadre de la Journée internationale, l’Alliance défend la nouvelle mise en place des filières de santé maladies rares, l’une des mesures phares du 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2014). Ces nouvelles filières permettront de mieux organiser la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et in fine d’améliorer leur qualité de vie. Pour la première fois, les associations de malades participeront à la gouvernance de ces instances qui ont pour ambition de lutter contre l’errance diagnostique, de créer des synergies dans la recherche sur les maladies rares et d’améliorer la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale.
Ces filières sont enfin une opportunité d’interagir avec toutes les instances (Agences Régionales de Santé, Maisons départementales des personnes handicapées, Centres Hospitaliers Universitaires) pour améliorer l’insertion des personnes atteintes de maladies rares dans leur parcours de vie (intégration scolaire, professionnelle et sociale).
Aussi, dans l’optique de mieux accompagner les malades, l’Alliance s’engage et s’investit dans L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares. L’ETP a pour ambition de rendre le malade plus autonome et d’améliorer sa qualité de vie. L’ETP se traduit par des actions d’information, de sensibilisation, d’apprentissage qui ont, pour le malade vocation de mieux faire connaître et comprendre sa maladie, ses traitements et d’améliorer sa qualité de vie sociale et affective.
L’Alliance a constaté qu’il y avait peu d’ETP Dans les maladies rares. Par conséquent, il est nécessaire de sensibiliser et de former les associations membres de l’Alliance pour qu’elles s’investissent dans ce domaine.
Nous défendons enfin l’émergence des programmes d’ETP dans la mise en place des filières de santé maladies rares.
Trois associations (APESAC, Epi Têtes et l’Union des associations Huntington Espoir) viennent de rejoindre l’Alliance Maladies Rares. A la veille de la Journée internationale des maladies rares, combien comptez-vous d’associations?
L’Alliance Maladies Rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prenaient conscience de leur isolement. Chacune d’elles représentait trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. Partant d’un principe bien connu et qui a prouvé son efficacité, « l’union fait la force », 40 associations se sont rassemblées pour créer l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000. Quarante associations le 24 février 2000, 202 aujourd’hui et toujours le même combat, la même philosophie, une « culture alliance » qui privilégie la solidarité aux intérêts particuliers pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et revendiquer pour eux le droit à l’espoir.
Vous venez de lancer une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires. Pourquoi et en quoi consiste cette campagne de sensibilisation à destination du jeune public?
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Son objectif est d’aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement. En France, une personne sur 20 est concernée par une maladie rare. Pour marquer les esprits, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles élémentaires. De façon pédagogique, cette campagne d’information a pour vocation de sensibiliser les élèves aux maladies rares : de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?
Ce numéro spécial du Petit Quotidien est soutenu par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares 2011-2014. Il bénéficie également du soutien d’un laboratoire pharmaceutique.
Quels sont les défis pour l’avenir de l’Alliance Maladies Rares?
Notre premier défi est de continuer à améliorer l’espérance de vie des malades, leur prise en charge des malades et leur qualité de vie. Notre deuxième défi est de mettre les moyens pour que le malade soit acteur de sa maladie, expert de son expérience et acteur de sa santé. Notre collectif, fort de 202 associations ne défend pas une communauté Maladies rares mais l’intérêt général. Pour nous les personnes atteintes de maladies rares doivent être des citoyens à part entière.
