Céline Louvet – directrice équipement médico-social, Association des Paralysés de France – revient sur les effets des lois du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et 2 janvier 2002.
« Il me semble important de se questionner aujourd’hui, 10 ans après une telle loi, 10 ans après la loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico-sociale, sur l’exercice de l’autonomie et de la citoyenneté des personnes atteintes de maladies chroniques. »
« Historiquement, l’assistanat auprès des personnes vulnérables a été la réponse sociale apportée par les instances sanitaires et sociales de notre pays. La vulnérabilité engendrée par une maladie a toujours été estimée par la société comme une altération possible, voire certaine, de la capacité à exister encore en tant que personne à part entière. »
« Ces deux lois de 2002 ont eu pour vocation louable de rendre réglementaire le cadre d’intervention des professionnels en leur redonnant le pouvoir qui aurait toujours du être le leur (c’est-à-dire un pouvoir qui s’exerce de manière participative) et en plaçant les personnes malades au centre des dispositifs. »
(…) « Dès que la maladie touche les fonctions cognitives et altère le jugement, l’entourage, qu’il soit familial ou professionnel, y compris médical, se sent autorisé à prendre les décisions à la place de la personne. L’autonomie, l’exercice de l’existence pleine et active, passe inévitablement par l’expression de son choix, de son désir, de son envie, de sa colère, bref, de son ressenti. Il est impératif que chacun se requestionne sur la place qu’il laisse vraiment à cette expression et la manière dont il la prend en considération. Quand un usager nous dit qu’il ne veut plus qu’on l’accompagne, pourquoi refuse t-on de l’écouter sous prétexte qu’il a des troubles cognitifs ? Et si tout simplement on le laissait partir pour mieux revenir ? Et si on lui laissait le choix de ce qu’il veut, même si nous, nous lui aurions proposé autre chose. »
« Dans le service que je dirige, nous avons fait un choix transdisciplinaire de faire vivre au mieux la réglementation, d’aller encore plus loin que ce qu’elle offre en redonnant à la personne accompagnée, sa place à part entière, la maladie ne devant jamais occulter les compétences, les envies et les choix de la personne elle-même. »
