Si les traitements pour mieux vivre avec Parkinson ont évolué dans le bon sens, en revanche, le regard que les gens portent sur la maladie reste encore lourd de préjugés et de stigmatisations. Une double peine pour les patients.
Il y a deux cents ans, James Parkinson décrivait pour la première fois des symptômes, donnant son nom à une maladie qui détruit peu à peu les neurones dopaminergiques. Depuis la recherche a beaucoup avancé et des stratégies thérapeutiques de plus en plus efficaces sont proposées, mais à ce jour personne ne guérit de cette maladie. Pire, les personnes malades de Parkinson subissent une maladie évolutive très éprouvante !
explique Didier Robiliard, président de l’association France Parkinson, dans un article du Huffington Post. Il rappelle que cette maladie neurodégénérative concerne plus de 200 000 personnes en France. Et bien sûr, les proches, la vie de couple, la vie familiale sont impactés.
Cette pathologie du mouvement, avec des symptômes moteurs mais aussi non moteurs, est bien trop souvent considérée comme une fatalité due à l’âge ! Or l’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, et pour certaines personnes le mal est présent dès l’âge de 30 ans ! Ne nous trompons donc pas, Parkinson n’est pas qu’une maladie de la personne âgée,
précise Didier Robillard. Patricia avait seulement 35 ans quand le diagnostic est tombé.
C’est un peu le monde qui s’écroule. Comme beaucoup de gens, je pensais que cette maladie touchait surtout les personnes âgées,
raconte-t-elle. Chaque geste lui demande plus d’efforts du côté droit. Dans la mesure où son métier consiste à encadrer une équipe, elle peut continuer à exercer. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent rester longtemps assises ou debout sous peine de voir les crampes, les raideurs et les tremblements s’accentuer. Patricia espère travailler le plus longtemps possible même si cela lui demande plus d’efforts et de concentration, car c’est stimulant et cela lui permet maintenir une vie sociale :
je suis mieux au travail qu’à me morfondre sur mon canapé.
Cette maman a choisi l’humour et plaisante même avec ses enfants de sa maladie :
Si j’ai un soda dans la main, ils vont me dire que je fais de la mousse avec. Si je tiens mon portable, ils me lancent que j’ai un message qui vibre !
Partager, discuter et répondre aux questions, c’est ce qu’elle tente de faire en participant notamment aux cafés organisés par l’association France Parkinson.
L’association France Parkinson se bat pour que la maladie soit mieux connue, avec ses symptômes aux stades les plus précoces comme avec ses manifestations les plus invalidantes. En effet, les gestes quotidiens (manger, se vêtir…) peuvent devenir une épreuve de chaque instant.
Le regard trop souvent stigmatisant des bien-portants pèse sur les patients, d’autant qu’ils sont plus émotifs. Didier Robiliard évoque des attitudes soupçonneuses qui heurtent les patients :
Nous en sommes trop fréquemment témoins. Ainsi cette personne à qui la police municipale demande de rentrer chez elle alors qu’elle fait tout bonnement son marché, sous prétexte qu’elle dérange par ses gestes désordonnés. Ou encore celle-là dont le pas est rendu incertain à cause de la maladie et qui entend dire par un groupe de personnes derrière elle «celui-là il ne boit pas que du Perrier.
Il dénonce aussi la terminologie utilisée :
on parle de prise en charge, comme s’il s’agissait d’un poids. Pourquoi ne pas parler d’accompagnement, ou de main sur l’épaule ou sous le bras pour cheminer avec ? Pourquoi, au lieu de personne dépendante, ne pas parler de personne ayant besoin de solidarité pour pouvoir exercer son autonomie ?
et d’ajouter :
dans une société civilisée qui se veut inclusive refuser l’exclusion dont sont victimes ceux qui souffrent de handicaps, quels qu’ils soient, n’est pas une option parmi d’autres.
Précisément pour faire évoluer le regard que les gens portent sur la maladie, un spot vidéo a été réalisé:
En effet, si la recherche et la science ont avancé pour proposer des traitements médicamenteux et réduire les symptômes, le regard sur la maladie, lui, n’a pas progressé.
