Fatigue chronique, troubles de la concentration ou encore problèmes digestifs. Les symptômes du Covid long sont variables en fonction des patients mais présentent tous un point commun : ils handicapent au quotidien. Selon la dernière étude de Santé Publique France publiée en 2022 près de 2 millions de Français seraient touchés par un Covid long. C’est le cas de Nora Yakoubi, 46 ans. Elle se bat contre la maladie depuis septembre 2020.
Au départ, les symptômes ressemblent à ceux d’une mauvaise grippe. Nora Yakoubi ne s’inquiète pas et pense surpasser ce Covid-19 rapidement. Les jours passent et les symptômes évoluent. Elle est prise de vertiges, est assaillie d’acouphènes, n’arrive plus à s’alimenter et elle ressent même des brûlures au point de ne plus pouvoir s’habiller. « C’est à ce moment-là que je me suis dit qu’il y avait un problème, que ce n’était pas les symptômes habituels du Covid-19. Au troisième jour, j’ai ressenti quelque chose de plus profond s’installer dans mon corps. » Son médecin généraliste tente de la rassurer et lui assure que les symptômes vont bientôt disparaître, que tout cela est lié au stress. Elle se sent incomprise et pour cause, cette phase aiguë va durer trois mois puis les douleurs vont durablement s’installer pour bientôt s’emparer de son quotidien.
Un quotidien chamboulé
Comme près de 2 millions de Français, Nora Yakoubi souffre d’un Covid long. Depuis son infection en septembre 2020, elle estime avoir été touchée par une trentaine de symptômes, parfois en une seule journée.
Il faut accepter d’être malade au départ et c’est très compliqué. Malgré sa passion pour son travail, cette aide médicopsychologique doit s’arrêter : « Je ne peux toujours pas travailler. Dès que je réalise un trop gros effort, je fais un malaise. » Ses difficultés liées à la marche sont liées à plusieurs symptômes musculaires, articulaires, veineux et neurologiques, de ce fait, elle ne peut plus prendre les transports en commun. « J’ai perdu de l’autonomie et des capacités », admet-elle.
La sphère personnelle est aussi bouleversée.
J’ai beaucoup moins de monde dans mon entourage car pendant longtemps je ne pouvais vraiment rien faire. J’étais allongée toute la journée donc forcément isolée. Il y a beaucoup de personnes qui ont du mal à comprendre cette maladie et qui ont peur. Optimiste et résiliente, elle applique des stratégies pour tenter de vivre normalement et de retrouver une vie sociale : « Je suis comme une batterie de téléphone. Quand je suis chargée, c’est-à-dire reposée, je dois faire très attention à m’économiser. Par exemple, si je sais que je vais devoir faire un gros effort, parler à quelqu’un pendant longtemps par exemple, je dois prévoir de me reposer avant et après. Il faut se ménager et ne pas vouloir faire tout d’un coup. »
La force de la communauté en ligne
Depuis un an, elle va mieux même si les symptômes chroniques persistent. Elle s’appuie sur l’aide d’une communauté en ligne. Nora Yakoubi est à l’origine de l’association Action Covid Long et est très impliquée dans un groupe Facebook du même nom, dont elle est cofondatrice. Elle est présente sur d’autres réseaux comme Twitter, Instagram et TikTok :
Nous partageons nos expériences et nos astuces. C’est grâce à ces personnes que j’arrive à rebondir et que je garde espoir. Deux choses très importantes quand on tombe malade. En parcourant ces groupes dédiés aux patients atteints de Covid long, on tombe sur des témoignages, des conseils, des discussions sur les études en cours ou encore des recommandations d’aller consulter tel médecin ou tel kinésithérapeute. « C’est très important car tous les soignants ne sont pas bienveillants face au Covid long. Nous sommes nombreux à avoir fait face à de l’incompréhension, ce qui mène à de l’errance médicale », se remémore-t-elle. Désormais, Nora Yakoubi souhaite une meilleure reconnaissance et prise en charge du Covid long, que la recherche avance et surtout « qu’on arrête de nous dire que c’est dans notre tête ».
M-FR-00009212-1.0 – Établi en juin 2023
