Rolande Guastalli nous livre son expérience en éducation thérapeutique et nous présente ces actions en tant que « patiente experte ».
Rolande Guastalli, 62 ans, retraitée depuis un peu plus de 2 ans, a voulu s’investir en éducation thérapeutique auprès d’enfants atteints d’arthrite juvénile. Diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde en octobre 2008, Rolande fut prise en charge très rapidement dans un service hospitalier parisien. Depuis avril 2009, grâce au contrôle rapide de sa polyarthrite rhumatoïde, elle a retrouvé une vie normale : « tout va bien la plupart du temps, j’ai eu une prise en charge idéale », nous confie-t-elle.
Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous investir bénévolement dans une association et dans des programmes d’éducation thérapeutique ?
« J’ai toujours souhaité m’investir auprès des enfants malades. De par ma profession, j’ai fréquenté les services de rhumatologie et de rhumatologie pédiatrique. C’est donc tout naturellement que je me suis mise à la disposition du service du Pr Isabelle KONE-PAUT au moment de ma retraite. »
Dans quels programmes intervenez-vous et quel est votre rôle ?
« L’ETP n’existant pas encore en rhumatologie pédiatrique, nous avons décidé avec le Dr Séverine Guillaume, I. Marie et A. Dorelé de monter un dossier auprès de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France pour valider un programme d’éducation thérapeutique pour les enfants. Toute l’équipe a suivi des formations ETP dispensées par des organismes privés. J’ai poursuivi mon parcours par une formation « Patiente experte » grâce à l’association ANDAR*. Aujourd’hui, je fais partie de l’équipe d’ETP de l’hôpital Bicêtre auprès des enfants et adolescents atteints d’AJI (arthrite juvénile idiopathique) et de l’équipe de l’Hôpital Cochin avec le Dr Janine Sophie Lequintrec auprès d’adultes souffrants de polyarthrite rhumatoïde.
Mon rôle est de préparer et d’animer des ateliers lors de journées d’ETP, de réaliser des consultations de post-annonce et des diagnostics éducatifs. »
Quels conseils donneriez-vous à un patient qui souhaite s’investir en ETP ?
« Avant toute chose, il faut être bien, en forme, physiquement et psychologiquement : on ne peut – accompagner les autres – que si l’on est bien soi-même. Il faut également avoir une grande capacité d’écoute, sans porter de jugement et savoir se reposer et prendre du temps pour soi. »
* Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
Source : Interview réalisée lors du Polyar’trottons de Paris, le 22 septembre 2013 au jardin du Luxembourg.
