En posant les cadres de l’éducation thérapeutique du patient, la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire » de 2009 a favorisé l’essor des « patients experts ». De quoi s’agit-il exactement ?
On désigne par là un patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps. Ayant appris à vivre avec, il s’implique auprès de malades souffrant de la même pathologie. Son expérience et ses compétences sont de solides atouts pour établir une relation de confiance avec les autres patients. Eric Balez s’est investi, dès l’âge de 36 ans dans une association de patients atteints, comme lui, de maladies chroniques de l’intestin. Devenu coordinateur national des programmes d’éducation thérapeutique dans les MICI à l’Association François Aupetit (AFA) qui se consacre aux maladies inflammatoires chroniques intestinales, il aide de nombreux autres patients. En France, ils sont des milliers à faire partager leur expérience et leur envie d’aider à d’autres malades.
Comment devenir patient expert ?
Un patient expert ne remplace pas le soignant mais favorise le dialogue entre équipes médicales d’un côté, et malades de l’autre. Plusieurs associations de patients forment des patients experts et leur fournissent même un diplôme universitaire. Comme l’explique Gérard Raymond, Président de l’Association la Fédération Française des Diabétiques, « on travaille beaucoup en interne sur les contenus de formation. Notre but est de former quelques centaines de patients experts, entre 3 et 5 pour chaque département français». La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a également mis en place une formation à l’issue de laquelle les patients experts peuvent animer des projets. Autres associations en pointe en matière de patients experts : l’Association d’Aide et de Prévention pour les Maladies Rénales ou encore l’Andar. Certains patients experts interviennent même en éducation thérapeutique dans des programmes au sein de services hospitaliers.
Des formations au sein des universités
Il existe trois universités de patients en France, à Paris, Marseille et Grenoble. C’est Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie, qui a permis à ce dispositif pédagogique de voir le jour. L’objectif : proposer une formation aux personnes atteintes d’une maladie chronique, afin qu’elles deviennent expertes de leur pathologie. Elles peuvent aussi devenir des acteurs du système de santé en participant à la conception des programmes d’éducation thérapeutique dans les associations de patients. Ou se proposer comme « patients intervenants » dans les hôpitaux et les réseaux de soins.
Avoir été patient : un atout majeur
Le patient expert possède plusieurs atouts notamment sa bonne connaissance du langage médical, mais aussi l’expérience de la pathologie. Cela lui confère une légitimité et une crédibilité dans les messages qu’il délivre sur la maladie. « Les conseils sont mieux perçus quand ils émanent d’un autre patient. Le malade se sent sécurisé, le dialogue s’ouvre plus facilement. Cela permet de dédramatiser la situation, il a le témoignage en direct », explique Eric Balez. Quant aux malades, ils expriment plus volontiers leurs angoisses et posent les questions qu’ils n’oseraient peut-être pas poser aux équipes médicales. A aucun moment pour autant, le professionnalisme des médecins et des équipes médicales n’est remis en cause. Pour Eric Balez,
il s’agit de rendre les malades acteurs de leurs maladies, et surtout de leur apprendre à gérer les priorités ».
Des résultats probants
Dans la pratique, il n’est pas rare que des patients experts co-animent des ateliers avec une kinésithérapeute et une ergothérapeute. Le fait qu’ils aient été éprouvés dans leur propre chair par la maladie leur permet de mieux communiquer et d’aider les patients à ses sentir rassurés et à reprendre confiance en eux. Pour en savoir plus sur les patients experts , retrouvez sur le site de Voix des Patients nos fiches en deux volets : un patient influent et l’émergence d’un nouveau professionnel de santé.
