Selon les chiffres de la Ligue contre le cancer, 385 000 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année en France. Pour accompagner les malades et leurs proches, il existe des structures dédiées. Des professionnels du secteur sanitaire et social et des bénévoles les orientent dans leur cheminement personnel, médical et administratif. Présentation (non exhaustive) de ces lieux d’accueil et d’accompagnement.
Des temps de rencontres
Face à la maladie, l’intime, la vie professionnelle et le lien social sont inévitablement bouleversés. Le diagnostic tout comme les traitements vont générer des questionnements, des difficultés au quotidien et potentiellement un repli sur soi, qui peut empêcher de se projeter dans l’avenir. Offrir des temps de rencontre et d’échanges, autour de sujets que l’on ne peut, parfois, pas aborder avec les médecins apparaît alors comme un besoin réel et devient une part entière de la thérapie.
Les cafés Imagyn :
Les cafés Imagyn existent dans trois villes : Paris, Bordeaux et Poitiers.
Ils ont été mis en place pour permettre aux personnes atteintes de cancers gynécologiques d’échanger entre elles dans un cadre convivial. Ce sont des moments privilégiés en petits groupes.
Les cafés Donna :
Imaginés par l’association Europa Donna, les cafés Donna sont des rendez-vous conviviaux organisés mensuellement.
Le principe : créer un lieu de rencontre où il est possible de discuter en toute convivialité. Les femmes accueillies sont en cours de traitement, en rémission ou même guéries. Elles viennent partager espoirs, inquiétudes, joies et conseils.
La maison rose :
La maison rose est une maison qui a ouvert ses portes, début 2016, en plein cœur de Bordeaux. Ce lieu pionnier en France, en accès libre et gratuit, est coordonné par l’Association Rose.
L’objectif est de leur permettre de se ressourcer pendant et après les traitements, avec un leitmotiv : rester femme pendant son cancer !
Les personnes accueillies y partagent témoignages et informations pratiques. Se faire belle, danser, s’étirer, cuisiner, jouer, coller, peindre, photographier, partager en famille ou entre amis : plusieurs activités sont proposées dans ce lieu convivial.
Aide administrative et juridique ou encore coaching de « retour à l’emploi » font aussi l’objet d’ateliers individuels ou collectifs.
Des structures d’accueil dédiées
C’était l’une des principales recommandations du premier Plan cancer 2003-2007 : développer, au sein des établissements de soins ou en dehors, des structures d’accueil dédiées aux familles directement touchées par le cancer.
Ont alors été mis en place des espaces de rencontres et d’information (ERI) mais aussi des kiosques d’information sur le cancer ainsi que des espaces Ligue info ou encore des points d’Information-Rencontre-Cancer (IRCa).
Accessibles gratuitement aux familles, ces différents lieux ne proposent pas de consultations médicales, mais remplissent d’abord et avant tout des missions d’écoute, d’information et d’orientation des personnes malades et de leurs proches.
Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer
La Ligue contre le cancer fédère 103 comités départementaux sur l’ensemble du territoire national. Animés par des bénévoles, ils comprennent des structures d’information, de soutien et de coordination indispensables à tous ceux qui vivent le cancer au quotidien.
Les espaces Ligue Info (ELI) :
Il s’agit d’espaces de proximité animés, là encore, par des bénévoles formés par la Ligue nationale contre le cancer. Les « ELI » sont situés dans les locaux du Comité départemental de la Ligue contre le cancer, à l’intérieur de l’hôpital, ou dans des locaux en ville. On en compte 320 en France. Ils accueillent, informent, écoutent, soutiennent et orientent. Des rendez-vous individuels ou collectifs peuvent être pris. La plupart de ces espaces proposent des soins de support afin d’améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches. Réalisés par des professionnels, ces soins recouvrent notamment l’accompagnement psychologique, des soins socio-esthétiques pour retrouver estime de soi et favoriser le bien-être, des séances d’activités physiques adaptées pour améliorer la qualité de vie et des ateliers autour de la nutrition.
Les espaces de rencontres et d’information (ERI) :
Les centres de lutte contre le cancer, les hôpitaux ainsi que certaines cliniques privées ont développé des Espaces de rencontres et d’information (ERI).
Ces lieux « neutres », distincts des secteurs de soins, sont destinés à accueillir et informer les personnes malades en traitement et leurs proches. Ils proposent non seulement de la documentation (brochures, vidéos, liens Internet…) mais aussi des temps d’échange. Des instants qui permettent notamment à l’accompagnateur santé en charge de l’ERI (titulaire d’un Diplôme d’études supérieures d’Université en Information, médiation et accompagnement en santé), de reformuler ou décoder les informations délivrées par les médecins pour faciliter leur assimilation par les patients.
Les accompagnateurs santé jouent un rôle de médiateur, favorisant et renforçant les liens entre usagers et soignants. Enfin, des réunions-débats sont organisées. Leurs thématiques sont en lien direct avec les préoccupations des patients et de leurs proches, comme l’alimentation, les informations sur les traitements, les aspects sociaux…
Les espaces Cancer info :
Ils sont implantés partout en France depuis 2009. Ces points d’information, en libre accès, sont localisés dans des centres et services de radiothérapie publics et privés. Les familles peuvent y consulter notamment les guides d’information Cancer info sur les cancers et les traitements, leurs conséquences dans la vie quotidienne et affective (fatigue, douleur, entourage, démarches sociales…). Des personnes formées accompagnent les personnes malades et leurs proches dans leur recherche d’informations.
Les kiosques d’information sur le cancer :
Les Kiosques d’accueil et d’information sur le cancer (parfois appelés KIC ou KAC) constituent des espaces au croisement entre l’hôpital, le secteur libéral, les réseaux de cancérologie et les associations de patients. Ils sont ouverts à toute personne (malade ou non), désireuse d’obtenir une information sur le cancer, et sont, pour la grande majorité, situés dans des espaces neutres en ville.
Les points Information-Rencontre Cancer (IRCa) :
Conçus sur le modèle des Espaces Rencontres et Information (ERI) de la Ligue contre le cancer, les points d’Information-Rencontre-Cancer sont situés dans les établissements de soins (mais en dehors des services de soins). Ils sont animés par des bénévoles formés par la Ligue contre le cancer. Pour l’heure, seule la région Grand-Est en est dotée.
Les accueils cancer de Paris :
Les quatre Accueils Cancer de la Ville de Paris (ACVP) n’assurent pas de consultation médicale, mais sont des structures extrahospitalières qui s’adressent aux personnes atteintes d’un cancer et à leur entourage. Elles proposent un soutien psychologique, social, personnel et familial. Les entretiens avec l’assistant(e) social(e) et les psychologues sont gratuits et ont lieu sur rendez-vous. Les Accueils Cancer
Les AIRE Cancers :
Les AIRE Cancers (Accueil, Information, Rencontre et Ecoute sur les cancers) sont des espaces d’accueil pour les personnes malades et leurs proches, installés dans les établissements de santé de la région Hauts-de-France.
Ces espaces proposent des ressources d’information (dépistage, traitements, alimentation…), de l’orientation, de l’écoute et des animations. Les AIRE Cancers se situent au sein des établissements de santé, mais en dehors des services de soins. Ils relaient une information fiable et actualisée, provenant de sources reconnues comme l’Institut National du Cancer (INCa), la Ligue contre le Cancer ou encore l’Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC). Ces informations couvrent tous les aspects de la maladie, qu’il s’agisse de prévention, de dépistage, des effets des traitements, de réinsertion sociale et professionnelle… L’accès est libre et gratuit.
Les Centres Ressource :
Les Centres Ressource sont des lieux d’accueil pour les personnes touchées par le cancer.
Il s’agit de redonner « force et existence » aux personnes malades en les aidant à mieux traverser l’épreuve de l’annonce du cancer et des traitements. Accessibles à tous, adultes et enfants, pendant et/ou après une intervention thérapeutique, ces centres allient innovation thérapeutique et solidarité pour une meilleure égalité d’accès aux soins.
Au delà de tous ces espaces « réels », il existe de nombreux espaces virtuels (Cancer Contribution, La chaîne rose…) qui proposent de l’information en ligne. Ces sites collaboratifs connaissent un grand succès, tout comme les numéros d’appel, tels Cancer info service ou encore Allo Alex.
