Face à la maladie d’Alzheimer, ils savent trouver les mots…

Face à la maladie d’Alzheimer, ils savent trouver les mots…

A l’occasion de la 23ème Journée mondiale d’Alzheimer, le 21 septembre, France Alzheimer lance la 4ème édition de sa campagne « des mots pour Alzheimer ». Tous les ans, une thématique est à l’honneur. Cette année, elle met en avant les proches aidants en activité professionnelle et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.

Etre aidant, c’est un rôle souvent difficile, quelle que soit la pathologie de la personne accompagnée. D’autant que 46% ont une activité professionnelle. C’est la raison pour laquelle France Alzheimer a choisi de s’adresser plus spécifiquement à eux. Comme l’explique Joël Jaouen, Président de cette association :

« j’ai moi même été dans cette situation d’aidant en activité professionnelle. Etant commerçant, ce n’était pas forcément aisé d’avoir de la disponibilité car un aidant consacre en moyenne 6 heures 30 par jour à la personne qu’il accompagne. Je connais bien le problème d’avoir à concilier vie professionnelle, vie personnelle et responsabilités d’aidant ».

Des personnalités qui s’engagent

Avec la campagne « Des mots pour Alzheimer », l’Association a réalisé plusieurs spots de sensibilisation à la maladie et au quotidien des aidants. Sept personnalités sont, cette année, les visages et les voix de cette 4ème édition : Paul Belmondo, Nicole Croisille, Marina Vlady, Chantal Ladesou, Daniel Russo, Marion Game et Eric Pierrot.

« C’est un défi pour nous de mobiliser des personnalités connues capables de porter notre parole. Ce n’est pas facile de solliciter les gens, car d’une part, nous sommes associés à une cause dont on dit très souvent que c’est une maladie pour les personnes âgées. Sans nier la réalité de la maladie, elle souffre encore de préjugés et continue d’être tabou ? D’autre part, c’est une maladie dont on ne guérit pas » souligne Joël Jaouen.

Convaincre des personnalités de s’associer à cette cause, aussi noble soit-elle, est donc un réel défi ! Pourtant, elles sont sensibles à ce combat. Pour preuve, depuis quatre ans, trente personnalités ont répondu à l’appel de France Alzheimer. L’exemple médiatique d’Annie Girardot y a contribué.

Combler les besoins des familles…

Les familles touchées par la maladie ont, en premier lieu, des besoins d’informations, mais sont aussi en attente de conseils concrets et de soutien psychologique. Lorsque le diagnostic tombe, le fait de se rapprocher d’associations leur permet d’obtenir des réponses.

« Je le répète souvent mais lors de l’annonce du diagnostic, le grand défi que les gens ont à relever, c’est de ne pas rester seuls. Cela veut dire que nous devons communiquer. Le monde professionnel et le monde associatif doivent marcher dans la même direction. Il faut sensibiliser sur la situation des familles et communiquer sur les actions menées par France Alzheimer »

souligne Joël Jaouen, qui plaide pour une solidarité nationale. Il est inondé de courriers de demandes de personnes dans des situations dramatiques :

« lorsqu’elles apprennent qu’un proche est touché, elles sont confrontées à la fois à la peine de l’annonce de la maladie, celle de l’organisation à mettre en place et enfin la peine financière. Là aussi, les familles attendent de nous que nous continuions à être les interlocuteurs des pouvoirs publics de manière à infléchir certaines situations ».

… et soutenir les aidants

L’accompagnement d’une personne malade est éprouvant. Pour des millions d’aidants (conjoints, enfants, membres de la famille, amis), c’est une réelle problématique avec de multiples répercussions à savoir une fatigue physique et psychologique, du stress, une vie professionnelle perturbée sans oublier le problème du coût de la prise en charge des personnes malades. Si les associations de familles apportent vraiment des bénéfices, c’est, entre autres, parce que leurs membres connaissent particulièrement la maladie et ses répercussions.

« Les aidants peuvent s’entretenir avec des correspondants qui les comprennent puisque la plupart d’entre eux ont déjà vécu cela. Lorsque vous utilisez le même langage, le courant passe très bien. Nous comprenons très vite les situations dès la première approche », précise Joël Jaouen.

Se faire aider, prendre des temps de répit et bénéficier d’un soutien psychologique est donc indispensable pour éviter des crises. Les aidants ont besoin de se sentir écoutés, compris et soutenus :

« nous proposons dans de nombreux départements des entretiens individuels à l’aidant, des groupes de paroles, des Café mémoire France Alzheimer permettant de maintenir le lien social ou le recréer. Garder le lien social est très important, il ne faut pas s’isoler par rapport à tout ce qui va vous tomber dessus. Si on s’isole, c’est terrible à vivre ».

Vivre avec la maladie d’Alzheimer est une lutte contre la maladie elle-même mais aussi contre les préjugés sur les personnes malades et sur les conséquences que la pathologie entraîne au sein de la famille. Ce combat de tous les jours est loin d’être terminé. En effet, avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de personnes susceptibles d’être atteintes de la maladie d’Alzheimer va augmenter.

L’association France Alzheimer aura un Village Alzheimer Place de la Bataille-de-Stalingrad à Paris durant trois jours (18 au 21 septembre) à l’occasion de la Journée Mondiale d’Alzheimer. Chacun est invité à venir participer aux conférences, ateliers pratiques et autres animations programmées. D’autres événements sont organisés partout en France.

Plus d’informations sur la 23ème Journée mondiale Alzheimer sur evenements.francealzheimer.org.

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