France Alzheimer : 15 propositions pour l’amélioration du parcours de soin

A cette occasion, 15 propositions sont formulées par l’association France Alzheimer pour améliorer le sort des 850 000 personnes touchées par la maladie en France.

Chaque année, 225 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer en France sont diagnostiqués  avec une perspective de 2 millions de malades à l’horizon 2040.

Cette maladie qui concerne déjà 35 millions de personne à travers la planète, est la quatrième cause de mortalité dans le pays. Son développement ne ralentit pas et études prévoient déjà près de 66 millions de cas en 2030 et plus de 115 millions en 2050.

L’Association France Alzheimer souhaite positionner ce sujet comme un  enjeu majeur de santé publique, et afin de faire face à son développement, met immédiatement  une série d’actions en place dans toute la France.

Le site web dédié (journeemondiale.francealzheimer.org) offre la possibilité de recueillir et de partager, les témoignages de familles et de professionnels de santé.

Mais aussi d’avoir accès à de l’information,  au moyen d’une carte interactive qui reprend toutes les actions régionales lancées par l’association.

Le sous-diagnostic, une lutte indispensable

Un « village Alzheimer » est monté place de la Bastille et sera accessible aujourd’hui et demain : sensibiliser et informer le grand public sur la recherche, le diagnostic ou encore les actions de soutien aux aidants familiaux.

Selon l’association, le nouveau plan  qui devrait prendre en charge plus de 600 maladies (le Président de la République a annoncé l’élargissement du plan Alzheimer aux maladies neurodégénératives, en Septembre 2012) réussira s’il adres se correctement  3 axes essentiels : la cohérence du périmètre, le respect de la spécificité de chaque maladie et un financement en adéquation avec  à la hauteur de l’élargissement annoncé.

Traiter « L’isolement des familles face aux contraintes de la maladie », est une priorité pour France Alzheimer qui a structuré « 15 nouvelles propositions pour améliorer le parcours de soin, du diagnostic jusqu’à la fin de vie ».

La présidente de l’association, Marie-Odile Desana,  souligne avant tout  l’importance de sensibiliser le grand public, au moyen d’une campagne nationale,  à effectuer le diagnostic au plus tôt : « En France, seule la moitié des personnes malades est diagnostiquée. Les raisons de ce sous-diagnostic sont la réticence des médecins en l’absence de traitement curatif et le déni des malades et de leurs proches ».

La formation et le soutien au cœur du dispositif  à destination des aidants

France Alzheimer préconise, parmi ses propositions, la mise en place d’un suivi post-diagnostic avec soutien psychologique rapide de la personne malade et de sa famille.

L’association souhaite également la continuité des projets de création de structures de répit et relance les appels à projets en vue de création de places d’accueil de jour et en hébergement temporaire.

Enfin, l’association souhaite pérenniser le financement des plans de formation des aidants familiaux mis en place dans toutes les régions.

Plus de 10 500 personnes ont été formées depuis 2009,  dans plus de 1000 sessions destinées aux aidants familiaux.

En doublant le plafond de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), environ 450 euros par mois (soit 10 à 20 fois moins que les sommes allouées dans le domaine du handicap),  France Alzheimer souhaite que le reste à charge des familles à domicile, évalué à 1 000 euro s par mois, puisse être réduit un maximum.