France Lymphome Espoir, une association très active

Donner les moyens à chacun de se prendre en charge et se battre contre la maladie, tel est l’objectif de FRANCE LYMPHOME ESPOIR. Entretien avec Marie-Christine Béranger, très investie dans cette association.

Quel est l’objectif principal de l’association ?

France Lymphome Espoir est une association essentiellement de patients, tournée vers les patients. Ce que nous souhaitons, c’est éviter que les 14 000 personnes chez qui on diagnostique un lymphome chaque année en France ne se retrouvent seules, désemparées et démunies face à la maladie . Les patients ont une place très particulière aux côtés de leurs pairs. Différente de celle des médecins, bien sûr, mais complémentaire pour que la traversée de l’épreuve soit vécue le mieux possible.

En quoi consistent les actions vers les patients ?

Notre expérience nous a appris que les patients ont une place très particulière aux côtés de leurs pairs. Différente de celle des médecins, bien sûr, mais complémentaire pour que la traversée de l’épreuve soit vécue le mieux possible.
Dans ce but, nous proposons différents moyens :
– L’information (brochures, conférences organisées avec des médecins, colloques) ;
– Le partage d’expériences (forum de notre site internet, permanences dans des centres de soins, rencontres conviviales, randonnées) ;
– La participation à la vie de l’association en s’investissant dans les actions de l’association en tant que  bénévoles, pour ceux qui le souhaitent.

Quid des actions vers les professionnels de santé et institutions ?

Nous travaillons avec la communauté scientifique afin de faire entendre la voix des patients. Voici quelques exemples : Avec l’enquête IdiL (Initiation du diagnostic du lymphome), nous avons commencé par nous intéresser au retard de diagnostic perçu par les patients par rapport aux premiers symptômes. Avec notre appui, la société savante des médecins généralistes a organisé des formations à leur intention relayées sur internet. Nous pérennisons notre action auprès des médecins généralistes en étant présent avec un stand à plusieurs des Journées organisées en régions.

Des membres de l’association font partie du Comité de patients pour la recherche clinique de la Ligue contre le cancer pour la relecture des documents d’information des patients sur les essais cliniques. Ce document, obligatoire, vient en complément du dialogue qu’ils ont avec leur médecin avant de décider s’ils donnent leur consentement éclairé.

Récemment, nous avons fait entendre la voix des patients aux côtés de celle des médecins auprès de l’ANSM* pour attirer son attention sur  l’indisponibilité de certains médicaments ou produits de santé. Actuellement, en partenariat avec l’INCa**, nous travaillons sur la réédition de la brochure Comprendre les lymphomes hodgkiniens. Enfin, nous sommes attentifs à répondre aux sollicitations de nos partenaires pour toute action qui pourrait contribuer à l’information des patients ou à améliorer leur prise en charge.

Quelles sont vos perspectives ?

Les mises en œuvre dans un contexte économique très contraint de la Stratégie nationale de santé et du prochain Plan-Cancer vont nous obliger à nous organiser pour répondre au mieux aux besoins des patients. Pour cela, nous devrons faire appel à des bénévoles prêts à s’investir et à se former. Nous souhaiterions aussi que les conditions pour l’agrément par le Ministère de la santé des associations désireuses de représenter les usagers puissent être plus ouvertes, tout en présentant des garanties suffisantes pour un service aux patients de qualité.