Maladies rares : un guide interactif pour faire valoir ses droits

Maladies rares : un guide interactif pour faire valoir ses droits

L’association Alliance Maladies rares a conçu un guide interactif pour faciliter le parcours des patients.

L’objectif du site

Accompagner les personnes concernées par une maladie rare (ou leurs proches). En naviguant sur la carte ou à l’aide d’un moteur de recherche, elles peuvent retrouver l’ensemble des informations dont elles ont besoin.

Quelles sont les structures de diagnostic en France et à qui parler de ses symptômes? Telle est la première question à se poser. Et à laquelle ce guide répond de façon circonstanciée.

Comment se soigner ? Tel est ensuite la préoccupation des patients. Pour s’occuper d’eux, gérer la douleur, en savoir plus sur les essais cliniques et sur leurs droits, ils ont accès à une mine d’or en termes d’informations.

Des astuces du quotidien

Ce guide propose aussi toute une série d’astuces pour vivre au quotidien avec ce type d’affection de longue durée. Suivre sa scolarité, accéder à des informations sur l’éducation thérapeutique, savoir comment contracter un emprunt, et même comment continuer à conduire… autant de précisions apportées.

Enfin, ce guide envisage aussi des aspects délicats comme la curatelle, la tutelle ou le recours à une personne de confiance. Un outil bien réalisé et très complet !

Découvrez ce guide intercatif du parcours patient.

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