Dans le cadre de la journée mondiale de l’hémophilie qui a lieu le 17 avril prochain, l’Association française des hémophiles (AFH) a choisi de consacrer sa campagne aux femmes et aux jeunes filles concernées par une maladie hémorragique rare. Thomas Sannié, président de l’AFH, explique la raison d’être de cette campagne.
Pourquoi avoir choisi de consacrer cette journée aux femmes ?
Il s’agit d’aller au delà des idées reçues, selon lesquelles la maladie ne concerne que les hommes. Les femmes sont aussi concernées, même s’il s’agit le plus souvent de formes mineures de la maladie. Elles doivent pouvoir accéder à un suivi de qualité partout en France.
Peuvent-elles être porteuses de l’hémophilie sans le savoir ?
Une hémophilie peut être silencieuse dans une famille pendant plusieurs générations, s’il n’y a pas de garçon qui soit né avec l’hémophilie.
Aujourd’hui, le diagnostic de l’hémophilie s’effectue simplement, mais les femmes – mères et sœurs – ne sont pas encore toujours diagnostiquées. Or celles-ci peuvent avoir un taux de facteur de coagulation bas.
Pour les autre maladies hémorragiques rares comme la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires, le diagnostic reste parfois difficile à établir. Il faut donc que les femmes qui « saignent » puissent trouver des interlocuteurs spécialisés pour savoir si elles sont concernées. Les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) sont en capacité de répondre à leurs interrogations.
Quels sont les signes qui doivent alerter ?
Il y a 9 symptômes qui peuvent être significatifs : des saignements prolongés, le nez qui saigne de façon prolongée et abondante, des saignements suite à une extraction dentaire, une hémorragie post partum, des règles abondantes et qui durent plus de 7 jours, des bleus réguliers et étendus, un manque de fer, un besoin de transfusion, et enfin une histoire familiale avec l’hémophilie.
Quel est la conduite à tenir en cas d’existence de ces symptômes ?
Dès lors qu’elles sont concernées, ne serait-ce que par deux d’entre eux, les femmes doivent consulter dans un CTH (centre de traitement de l’hémophilie).
Une prise de sang permet de détecter un éventuel déficit en facteur de coagulation. Elles sont alors prises en charge et orientées vers des médecins et l’Association française des hémophiles.
Quel est l’accompagnement que vous apportez aux femmes concernées par l’hémophilie ?
Elles viennent chercher de l’information, mais aussi un partage avec d’autres personnes concernées. Nous pouvons aussi les accompagner lors de séances d’éducation thérapeutique effectuées avec des professionnels de santé. Nous défendons la voix des femmes.
Comment évoluent les attentes de ces femmes ?
Elles sont en attente d’un accompagnement personnalisé, tenant compte de leur situation et un dialogue avec un professionnel de santé fondé sur une réelle décision partagée leur permettant de prendre les bonnes décisions concernant leur santé. Elles ont besoin d’une information, mais souhaitent qu’elle ne soit pas descendante.
Il existe des perspectives de traitements intéressantes, mais elles sont encore en devenir. Si l’amélioration des traitements offrent une réelle perspective, sans accompagnement de qualité, ces innovations sont vides de sens.
L’innovation technologique doit aller de pair avec une innovation d’accompagnement sociale. C’est le sens du travail de l’AFH auprès des femmes.
En savoir plus sur l’hémophilie.
