Jo Guilmain, 52 ans, ne manque pas de projets. Pour concrétiser son engagement en faveur des femmes atteintes par le cancer du sein, elle peut compter sur le fidèle soutien de ses proches, amis et partenaires. À la tête de l’association Mes amis, mes amours, cette sportive a choisi de contribuer à financer, grâce à des dons, les perruques et brassières de sport indispensables aux femmes malades.
De son combat contre la maladie, elle semble avoir retenu l’importance de cultiver ses amis et ses amours. C’est d’ailleurs le nom qu’elle a donné à l’association qu’elle a créée en 2018. Aujourd’hui pleinement engagée dans la sensibilisation au cancer du sein et le soutien financier aux personnes malades, Jo Guilmain mesure à quel point son entourage fut déterminant pour lutter contre la maladie. « En décembre 2008, je me rends à un contrôle de routine échographie-mammographie. Deux ans auparavant, on m’avait trouvé un nodule bénin qui ne suscitait aucune inquiétude. J’y vais donc la fleur au fusil avec déjà en tête mon autre rendez-vous de la journée avec mon comptable puisque je venais de créer mon agence dans le marketing opérationnel six mois auparavant », se souvient-elle. « À l’époque, tout allait bien. J’avais 39 ans et je venais de réaliser mon rêve d’entrepreneuse. J’avais trois magnifiques filles. Je faisais beaucoup de sport. La vie était belle. J’avais l’impression d’être invincible. Je nageais dans une eau turquoise jusqu’au moment où un requin me mord et tente de m’entraîner vers le fond », compare-t-elle comme pour insister sur la brutalité de l’arrivée de la maladie dans sa vie. Car le rendez-vous médical ne se passe pas du tout comme prévu et le couperet ne tarde pas à tomber : « présence d’un nodule cancéreux dans le sein ». C’était le 17 décembre. Le 22 décembre, Jo subit sa première intervention, une tumorectomie. Une seconde est programmée 15 jours plus tard avec une mastectomie. S’ensuivent des séances de chimiothérapie et de radiothérapie, le processus de reconstruction mammaire puis un traitement hormonal pendant 5 ans. Le parcours d’une combattante épaulée au quotidien par ses « amis et amours ». « Ils ont toujours été présents dès le premier jour, à commencer par mon mari et mes filles. Ils m’ont aidée à continuer à nager et ont été de véritables bouées de sauvetage sur lesquelles je pouvais me reposer, au même titre que les médecins d’ailleurs dont je veux saluer l’accompagnement. Ils m’ont permis de traverser l’océan très mouvementé de la maladie et d’arriver saine et sauve de l’autre côté de la rive », se réjouit Jo.
Le marathon de New-York : point de départ de son engagement
Ses amis et ses amours. Et ses projets aurait-elle pu ajouter. Ces derniers l’ont aidé à mieux vivre son parcours, et notamment l’idée de réaliser le marathon de New-York. Elle avait offert ce cadeau à son mari pour ses 40 ans et s’était dit qu’il lui restait un an pour se préparer afin de l’accompagner. « Je m’étais mis en tête qu’on le ferait ensemble en novembre 2009, mais trois mois après, la maladie en décidait autrement. Pendant 5 ans, chaque année, j’ai appelé les organisateurs très compréhensifs pour reporter notre participation. L’idée de participer au marathon m’a littéralement portée tout au long du traitement. Jusqu’au 2 novembre 2014, où enfin, guérie, nous nous sommes présentés tous les deux sur la ligne de départ », explique-t-elle, heureuse d’y être. Ironie du sort, elle prendra le matin-même son dernier comprimé d’hormonothérapie. « En franchissant la ligne d’arrivée, nous avons laissé derrière nous tout un lot de mauvais souvenirs. J’étais animée par un mental à toute épreuve », poursuit-elle. Si ce marathon a en partie nourri sa volonté hors du commun pendant le traitement, il a aussi et surtout donné sens à son engagement post-guérison.
Une aide de 300 € pour acheter une perruque
Aujourd’hui, son histoire avec le cancer du sein se poursuit entre événements sportifs, rencontres conviviales, actions de sensibilisation, collecte de fonds, accompagnement financier des personnes malades et formation diplômante. Un engagement où l’activité physique n’est jamais très loin. « Je milite pour aider les personnes malades à reprendre ou à se lancer dans le sport, malgré la maladie. Car je sais que, à condition d’être pratiqué en fonction de son niveau et de ses capacités, c’est une thérapie physique et psychologique très efficace. Dans cette logique, je collabore avec un établissement de soins lillois pour lequel je participe à des programmes comme patient référent », avance Jo. Voilà pourquoi à l’occasion de chaque course ou trail auxquels elle participe, la Nordiste porte haut et fort sa cause : la lutte contre le cancer du sein. Et notamment lors d’un événement dont elle est à l’origine : la Yul. Ce rendez-vous annuel (qui a lieu chaque premier dimanche d’octobre), est un mix entre course et marche, organisé dans son village de Prémesques (dans le Nord). Il avait rassemblé 1100 participants en 2019 lors de la première édition. « Le nom de cette course fait référence au célèbre acteur russo-américain et chauve, Yul Brynner. Elle fait surtout référence au surnom que m’avait donné affectueusement mon mari quand j’ai perdu mes cheveux pour dédramatiser la situation. Après une course virtuelle, l’édition 2020 fut hybride (physique et virtuelle) avec des participants à distance en Chine, en Inde, aux Etats-Unis… Les participants reçoivent tous une perruque rose, ce qui démontre l’ambiance conviviale de la Yul. Cette perruque fait, par ailleurs, le lien avec le type d’aide que j’ai choisi d’apporter aux femmes malades », raconte-t-elle. En effet, avec son association, Jo collecte des fonds et aide les femmes malades à financer l’achat de perruques à hauteur de 300 € par bénéficiaire.
D’expérience patient à patient expert
Cet engagement financier vient répondre à la double peine que subissent parfois les familles avec des contraintes budgétaires liées à la maladie. « Je me souviens aussi que le plus dur à vivre a été la perte des cheveux, même si je savais qu’ils allaient repousser. J’ai envie que les femmes puissent sortir sans craindre les regards dérangeants. Normalement, avec le remboursement de la Sécurité sociale et celui de leur mutuelle quand les personnes en ont une, cela couvre le coût total. Mais il faut savoir que plus une perruque coûte chère et plus elle est considérée comme un « luxe » par la Sécurité sociale – qui, du coup, la rembourse moins. Aujourd’hui, l’enjeu est de faire connaître l’association pour collecter toujours plus de fonds, et réussir à contacter des patientes à soutenir »,explique Jo. En 2021, une vingtaine d’entre elles ont bénéficié de l’initiative rendue possible grâce aux partenariats locaux et nationaux noués avec des pharmaciens, des enseignes de vêtements et des commerces alimentaires. Depuis mars 2021, l’association s’est associée à l’enseigne lilloise Au cœur des femmes pour prendre à sa charge une partie des brassières adaptées nécessaires aux femmes malades pour la reprise de la pratique sportive. Et Jo n’entend pas s’arrêter là. Capitaliser sur son expérience personnelle pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes malades, c’est tout l’objet du diplôme universitaire de patient expert accompagnant en cancérologie qu’elle prépare actuellement à l’université de la Sorbonne. Rien ne l’arrête dans sa course…
Jo Guilmain
M-FR-00006268-1.0 – Etabli en février 2022
