Le jour où j’ai appris que mon enfant souffrait d’une maladie de Crohn

Ludivine a découvert il y a 4 ans que sa fille souffrait d’une maladie de Crohn. Depuis, c’est un peu un parcours du combattant et elle a adapté sa vie pour pouvoir être à ses côtés.

Ce sont des selles liquides plusieurs fois par jour qui l’ont alerté. Cindy se plaignait aussi de maux de ventre. Jusqu’alors, Ludivine ne s’était pas inquiétée du retard de croissance de son enfant, mais alors que Cindy avait 12 ans, on lui aurait aisément donné deux ans de moins. Des prises de sang ont par ailleurs révélé que la jeune fille souffrait d’anémie. Le bon diagnostic n’est pas tombé tout de suite. Les médecins ont d’abord cru qu’elle souffrait d’un syndrome du côlon irritable.

Le diagnostic, une forme de soulagement

« Au moment où j’ai su qu’il s’agissait d’une maladie de Crohn, je me souviens de sentiments très ambivalents. D’un côté, j’étais soulagée de pouvoir mettre des mots sur les maux, et de comprendre l’origine de ses douleurs et de son état de fatigue. De l’autre, j’ai pris conscience qu’on partait dans une aventure au long cours, et que les problèmes rencontrés n’avaient rien de conjoncturels, mais qu’ils allaient s’installer dans le temps », témoigne Ludivine.

Commence alors pour Cindy le début des traitements, mais les douleurs sont toujours présentes.

« Quand on est une maman désespérée, on est prête à tout essayer. Du coup, j’ai tenté de l’emmener voir un sophrologue, un homéopathe et même un magnétiseur. J’ai aussi supprimé le gluten de son alimentation », raconte-t-elle.

Toujours est-il que l’état de Cindy s’est un peu amélioré, sans que Ludivine sache très bien à quoi en attribuer la cause.

Choisir les meilleurs interlocuteurs

Parmi les conseils qu’elle tire de son expérience, figure l’importance du lien humain.

« Le premier gastro-entérologue que nous avions consulté était très peu compréhensif. J’avais le sentiment qu’il cherchait à me faire culpabiliser, et qu’il voyait les choses en noir. C’était très déprimant. J’ai donc choisi d’aller consulter un autre spécialiste. Je pense qu’il ne faut pas se laisser impressionner. Le vécu de la maladie est déjà tellement pénible qu’il faut être bien entourés », analyse-t-elle.

Le lien humain, c’est aussi celui avec toutes les personnes qui entourent le patient. Et à cet égard, elle se souvient avoir tapé du poing sur la table auprès d’une équipe enseignante peu bienveillante.

« Il faut absolument dire les choses, et faire passer les bons messages, quitte à hausser un peu le ton si c’est nécessaire. Les institutrices de ma fille avaient trop tendance à minimiser ses maux de ventre, ce qui n’est absolument pas normal. J’ai même dû exiger un rendez-vous avec la directrice de son collège », précise-t-elle.

Une résilience admirable

Sa plus grande fierté ? La façon dont Cindy a accueilli la maladie.

« Je ne sais pas si j’aurais eu sa force. Je la trouve extrêmement courageuse. Elle parvient à rester gaie et à mener une vie quasi normale, même si, bien sûr, elle a parfois des coups de blues. Elle a plein d’amis, travaille bien, et semble épanouie », raconte-t-elle.

Pourtant, si les phases de rémission sont un bonheur, quand des poussées surviennent, c’est vraiment très éprouvant.

« J’assiste impuissante à ses vomissements et fortes diarrhées. J’ai adapté ma vie en fonction d’elle. Je travaillais dans un cabinet d’études. C’était loin de chez nous et j’avais des horaires à rallonge. Depuis, je fais des missions en tant que free-lance. C’est un équilibre plus fragile, mais indispensable pour être auprès de ma fille. C’est important pour moi de pouvoir l’entourer d’amour et de soutien. J’ai la faiblesse de penser que cela contribue à lui faire tenir le coup », conclut Ludivine.