Laurence Carton, vice présidente de l’AFLAR souligne l’importance de l’éducation thérapeutique, laquelle a vocation à initier un changement dans la relation médicale. Encore faut-il savoir ce dont ont besoin les patients. Mais aussi leurs proches…
« Il s’agit d’éduquer en faisant comprendre. Nous nous sommes rendus compte que la polyarthrite rhumatoïde représente un fardeau important. Il est important d’écouter le malade et d’utiliser les outils », explique-t-elle. Longtemps passifs, les patients ont développé leur propre vision dans une logique de « vivre avec » et non plus de « lutter contre ». Les services d’écoute se sont multipliés. Elle même intervient en tant que permanencière. « Les premières préoccupations des malades ne sont pas nécessairement celles auxquelles on penserait. Ils se demandent avant tout ce qu’ils vont devenir », poursuit-t-elle
L’entourage ne sait pas toujours comment réagir. Faut-il parler de la maladie ? Cela suppose une compétence particulière. Que faut-il faire ? Recueillir la parole à la fois des patients et des aidants est essentiel. Ils ont besoin de soutien de part et d’autre face à l’épuisement. D’où l’importance de s’occuper de la santé du malade mais aussi de l’aidant. Et de tenir compte de leurs ressentis respectifs.
Dans le cadre de l’AFLAR, un projet d’enquête a donc été initié, soutenu par la fondation Roche. Baptisé Proxy, ce projet qui prévoit l’écoute des patients et de leurs proches par des psychologues confirmés. « Ils mèneront des entretiens avec une méthodologie bien au point afin de déterminer les champs d’actions privilégiés pour former l’ensemble des aidants et des patients et les modalités d’intervention », précise-t-elle.
Ce projet est d’autant plus important qu’une étude de 2012 révèle que seulement 2% des malades chroniques ont accès à l’éducation thérapeutique. A l’heure actuelle, deux programmes existent, l’un à Metz, l’autre à Cochin. Un café des aidants a aussi été mis en place au sein de l’hôpital Cochin.
