Dans les années 90, l’épidémie de sida provoque un véritable choc dans la société. Des dizaines, puis des centaines de malades se retrouvent dans des situations précaires ne bénéficiant d’aucun accompagnement. C’est alors qu’apparaît le concept des appartements thérapeutiques. En quoi consistent-ils ?
À l’époque, les patients pouvaient rester plusieurs semaines à l’hôpital alors que leur état de santé ne nécessitait plus de soins médicaux intensifs ou spécifiques. Ces hospitalisations longue durée permettaient de supplanter l’absence de structure pour les soutenir et les accompagner pendant leur maladie. Ces séjours étaient coûteux et pas toujours utiles. Quand ils quittaient finalement l’hôpital, certains patients n’avaient personne pour les accueillir. Ils se retrouvaient alors dans des situations de fragilité qui aggravaient encore leur état de santé. Une difficulté accentuée par la méfiance qu’inspiraient à la société les personnes atteintes du VIH.
Soutenir les résidents pour les réintégrer dans la vie sociale
De nombreux mouvements de mobilisation (associations, médecins, responsables politiques…) ont alors vu le jour. D’Act Up à AIDES en passant par le Sidaction, tous se mobilisent pour trouver des solutions. L’association INITIATIVES a, de son côté, bataillé pour la mise en place de structures accueillant ces « nouveaux » malades. Ce combat a conduit, en 1994, à l’expérimentation des premiers appartements de coordination thérapeutique (ACT). Ces structures proposent aux malades à la fois un lieu d’hébergement (un appartement individuel, meublé) mais aussi une prise en charge coordonnée de leur suivi médical, social et psychologique. Un dispositif pour qu’ils puissent enfin se poser, réfléchir et se projeter dans l’avenir. Accompagnés par une équipe pluridisciplinaire, les résidents sont soutenus dans tous les aspects de leur vie : prises de médicaments, suivi des rendez-vous médicaux mais aussi démarches administratives et financières.
Un projet est mis en place en accord avec les médecins et travailleurs sociaux afin qu’à l’issue de ce temps passé dans un « Appartement de Coordination Thérapeutique », les patients reprennent une vie sociale. Des ateliers créatifs, de sport, de cuisine et de jardinage leur sont également proposés. L’idée est donc bien d’appréhender le malade dans sa globalité. Le dispositif de l’ACT a plusieurs objectifs : redonner du sens à la vie des patients, les accompagner pour qu’ils retrouvent leur juste place au sein de la société, pas seulement comme des malades mais comme des citoyens à part entière. Ce dispositif d’hébergement et d’accompagnement est proposé au départ pour un an renouvelable deux fois selon les situations. Fragilisés et dans une situation parfois très précaire à leur arrivée à l’ACT, ces femmes et ces hommes au bout du rouleau reprennent petit à petit confiance en eux, renouent des liens sociaux et voient souvent leur état de santé s’améliorer.
Les ACT accueillent désormais des patients atteints d’autres pathologies
Imaginés au départ pour les malades atteints du VIH, les appartements d’accompagnement thérapeutique accueillent aujourd’hui des personnes atteintes d’autres pathologies chroniques sévères : cancer, mucoviscidose, hépatite… Les témoignages des résidents sont éloquents : « depuis que je bénéficie d’un appartement, j’ai de nouveau des projets, j’envisage l’avenir et du coup je vais mieux », souligne Aïssa, 28 ans, atteinte du VIH.
Depuis que je vis dans un appartement de coordination thérapeutique, j’ai l’impression d’avoir quitté mon statut de malade pour revenir du côté des vivants.
Édouard, 55 ans, atteint d’un cancer de la vessie
« Si ça n’existait pas, je me serais retrouvé à la rue à cause de la maladie », relève quant à lui Georges, 34 ans, atteint d’une maladie chronique.
Un dispositif plébiscité également par les professionnels de santé
De leur côté, les professionnels de l’ACT sont unanimes. La pluridisciplinarité proposée dans le dispositif est précieuse. La possibilité de travailler en équipe, en échangeant les points de vue, donne du sens à leur mission. Pour Mélanie, assistante sociale : « c’est bien de ne plus prendre des décisions seule dans son coin. La coordination est un atout pour les malades mais aussi pour nous. » Et puis, les intervenants (du médical et du social) ne passent pas leur temps dans les bureaux, ils sont sur le terrain, rendent visite aux malades pour discuter avec eux, faire le point et les remotiver si nécessaire. Un fonctionnement qui permet d’établir un lien très fort entre les résidents et ceux qui les accompagnent.
Plus de demande que d’offre
En 1995, au lancement de l’ACT, l’association INITIATIVES bénéficiait de 12 appartements. Aujourd’hui, elle en a 34 à la disposition des malades en Île-de-France. Mais c’est loin d’être suffisant. En effet, les demandes affluent : au moins une par jour alors que l’association INITIATIVES ne peut proposer qu’une dizaine d’admissions par an. Alors, la mobilisation pour augmenter le parc immobilier de l’ACT continue. Il s’agit d’aider des dizaines de personnes atteintes de maladies chroniques à se projeter dans un avenir meilleur !
M-FR-00007600-1.0 – Établi en octobre 2022
