Maladies rares 28/09/2023 L’enfer de Virginie au retour du Viêt Nam Il y a six ans, Virginie est partie en Asie. Le voyage aurait pu être merveilleux, mais il a été gâché par des maux de tête et une immense fatigue. Et il s'est terminé de façon cauchemardesque… « J'ai sillonné avec des amis ...
Maladies rares 09/04/2018 Une vie normale et des projets plein la tête malgré leur maladie de Fanconi La maladie de Fanconi est caractérisée par un ensemble de malformations congénitales (variables d’un patient à l’autre), ...
Maladies rares 20/11/2017 Amylose : cette maladie rare qui s’attaque aux organes Ingénieur et entrepreneur reconnu, Jean Michel Karam est aussi un homme engagé, notamment pour développer la recherche. Il ...
Maladies rares 16/10/2017 Syndrome d’Ehlers-Danlos : méconnu mais plus fréquent qu’on ne le croit Cette pathologie touche le tissu conjonctif qui protège et soutient les organes. Le Dr Daniel Grossin, Président du GERSED ...
Maladies rares 30/08/2017 Atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, ce mannequin a fait de sa différence un atout La fragilité tissulaire est l'un des nombreux aspects de la maladie, qui se caractérise néanmoins par d’autres symptômes ...
Maladies rares 13/04/2017 Hémophilie : et les femmes ? Dans le cadre de la journée mondiale de l’hémophilie qui a lieu le 17 avril prochain, l’Association française des ...
Maladies rares 13/04/2017 6 idées reçues sur l’hémophilie Il existe beaucoup d’idées reçues au sujet de l’hémophilie. Découvrez les plus courantes ci-dessous : • ...
Maladies rares 13/04/2017 Ils croquent la vie à pleines dents, malgré l’hémophilie Cinquante-sept ans avec la maladie n’ont entamé ni le moral ni le plaisir de vivre de Jean-Marc Dien. Bien au contraire… ...
Maladies rares 13/04/2017 Hémophilie : la transmission parent-enfant n’est pas systématique Il est le médecin coordinateur du centre de traitement des maladies hémorragiques du CHU de Rennes. Voix des patients est ...
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Maladies rares 22/12/2016 10 choses à savoir sur les maladies rares Rares, orphelines… on ne sait pas toujours comment les qualifier. Combien de personnes sont concernées ? Quelle est la ...
