Maladies rares 23/07/2024 Le syndrome de Marfan, une maladie génétique rare Le syndrome de Marfan touche une personne sur 5 000 à travers le monde, autant les hommes que les femmes. Atteinte squelettique, oculaire ou encore cardiaque, les symptômes de cette maladie génétique sont nombreux et varient en fonction des ...
Maladies rares 13/01/2017 Sondage : connaissiez-vous le ruban de sensibilisation des maladies rares? [total-poll id=17679]
Maladies rares 22/12/2016 10 choses à savoir sur les maladies rares Rares, orphelines… on ne sait pas toujours comment les qualifier. Combien de personnes sont concernées ? Quelle est la ...
Maladies rares 22/12/2016 Axel Kahn : « les maladies rares ne sont pas toutes génétiques » Célèbre généticien français, Axel Kahn a largement contribué au développement de la thérapie génique et à ...
Maladies rares 15/12/2016 Fibrose pulmonaire idiopathique : 3 patients témoignent La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI ) est une maladie chronique qui entraîne un épaississement ou une scarification de ...
Maladies rares 15/12/2016 Maladies rares : un guide interactif pour faire valoir ses droits L’association Alliance Maladies rares a conçu un guide interactif pour faciliter le parcours des patients. L’objectif du ...
Maladies rares 09/06/2016 Syndrome de Rett : qui sont les anges de Léa ? Fabrice et Stéphanie sont les parents d’une petite Léa, atteinte du syndrome de Rett. Ils racontent la façon dont ils ont ...
Maladies rares 20/05/2016 Il emmène son frère atteint d’une maladie rare dans les nuages Il y a fort à parier que le petit Robbie se souviendra longtemps de la surprise que lui a faite son aîné. Quoi de plus magique ...
Maladies rares 29/02/2016 « Ma fille est atteinte de la maladie de Rett » Sabrina est la mère d’Angèle, une petite fille de quatre ans et demi atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie génétique ...
Maladies rares 26/02/2016 Tout savoir sur la fibrose pulmonaire idiopathique A l’occasion de la journée des maladies rares qui a lieu lundi 29 février, Voix des Patients décrypte cette maladie rare. ...
