Maladies rares 08/04/2024 Connaissez vous le syndrome de Turner ? Cette pathologie ne concerne que les filles. Il s’agit d’une maladie génétique rare caractérisée par l'absence totale ou partielle du second chromosome sexuel X. Quelles sont les conséquences pour les patientes concernées par cette ...
Maladies rares 03/12/2015 Téléthon 2015 : la solidarité au rendez-vous pour vaincre la maladie Avec 5 millions de participants, le Téléthon affiche, encore cette année, une mobilisation exceptionnelle pour combattre les ...
Maladies rares 05/11/2015 Qu’est ce que la « maladie de l’homme de pierre » ? Marie-Emmeline Lagoutte, présidente de l’association FOP France, raconte la façon dont elle a découvert, bien malgré elle, ...
Maladies rares 16/07/2015 Si vous êtes atteint d’une maladie rare : voici vos droits en trois étapes ! PCH, AAH, PAI, AJPP, ETP… Il est facile de se perdre dans la jungle des acronymes quand on vit avec une maladie rare et qu’on ...
Maladies rares 18/06/2015 Zidane, fortement impliqué contre les leucodystrophies Footballeur star, Zinedine Zidane a choisi, depuis plusieurs années, de mettre sa notoriété au service d’une cause qui lui ...
Maladies rares 04/06/2015 Polyarthrite rhumatoide : l’éducation thérapeutique en ligne de mire! Aujourd’hui, se tient à l’hôpital Cochin la 5ème édition des rencontres FAR, dédiées à l’éducation thérapeutique ...
Maladies rares 27/02/2015 Fibrose pulmonaire idiopathique : une maladie rare qui touche 3000 à 4000 personnes par an A l’occasion de la journée des maladies rares, nous avons souhaité mettre l’accent sur une pathologie très méconnue, la ...
Maladies rares 06/02/2015 Faut-il encore avoir peur d’Ebola ? Les médias abordent moins cette maladie, pour autant, elle n’est pas complètement éradiquée. Cette crise a souligné des ...
Maladies rares 30/01/2015 L’amiante, un danger de santé publique Ce matériau est heureusement interdit depuis 1997, mais il serait encore responsable de près de 2.200 nouveaux cas de cancers ...
Maladies rares 29/01/2015 Maladies coeliaques : halte au gluten! Alors que se tient ce 31 janvier le colloque de l'association française des intolérants au gluten (AFDIAG), c’est ...
Maladies rares 30/12/2014 Vous avez dit « centres de références » ? Vers qui se tourner quand on souffre d’une maladie génétique rare dont peu de médecins sont spécialistes ? C’est pour ...