Maladies rares : un forum pour les malades

« Je ne cherchais pas du tout à me faire des amis malades, mais je crois que j’ai finalement trouvé des gens avec qui partager un problème que je ne peux pas partager avec mes proches qui ne vivent pas la maladie », explique Françoise Brunelot, 52 ans, une habituée du Forum.

En 2012, lors d’un dépistage du cancer du sein, on lui découvre une petite tumeur desmoïde. Il s’agit d’une maladie rare, 2 cas pour un million d’habitants, Françoise ne peut donc pas être suivie en Normandie mais doit se rendre régulièrement à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif. On lui parle pour la première fois de ce forum regroupant les personnes souffrant de maladies rares. « Vous savez, je ne suis pas vraiment de la génération internet, confie en riant cette quinquagénaire. Je ne serai pas allée sur n’importe quel forum. Là, il m’a été conseillé à l’Institut Gustave Roussy et on ne peut pas écrire n’importe quoi, par exemple sur un traitement farfelu ! ».

« Au bout du fil, sur la ligne téléphonique Maladies Rares Info Services, principalement des gens appellent avec des questions sur leur maladie et les traitements qui existent ou qui ont besoin d’être orientés vers des médecins spécialisés, des centres de références etc. Sur le forum, les patients se partagent des histoires, prennent des nouvelles les uns des autres », souligne Marie-Claude Bergmann, chargée d’écoute et d’information pour Maladies Rares Info Services et modératrice du forum.

Marie-Claude Bergmann, chargée d’écoute et d’information pour Maladies Rares Info Services et modératrice du forum ajoute : « C’est un outil complémentaire. Pour ceux qui sont à l’aise avec un clavier, qui se retrouvent dans cette conversation en peu de phrases plutôt que d’avoir à passer par la parole … ».

Alors que la ligne téléphonique Maladies Rares Info Services reçoit une centaine d’appels par jour, le forum vient répondre à un autre besoin, celui de l’échange. « Le principe, c’est vraiment l’auto-support. Les utilisateurs se répondent et se soutiennent entre eux », explique la modératrice. Créé en octobre 2012, il compte plus de 500 inscrits régulièrement actifs. 53 sujets de discussions concernent des maladies précises mais le forum permet aussi d’ouvrir des discussions sur des difficultés communes à toutes les pathologies : l’errance avant le diagnostic, l’isolement des malades, les difficultés à rester scolariser ou s’insérer dans la vie professionnelle malgré la maladie.

Françoise Brunelot a également rencontré, en chair et en os cette fois-ci, des personnes victimes, comme elle, de tumeurs desmoïdes. « J’ai réalisé que je n’étais pas du tout la plus à plaindre et ça m’a donné envie de retourner plus souvent sur le forum, pour soutenir ceux qui doutent. Parce que finalement, le forum, c’est un peu comme la religion, c’est quand ça ne va pas qu’on s’y accroche, pour trouver des réponses et du réconfort ». « Tous vos messages sont pour moi comme une issue dans un labyrinthe », « Ton témoignage m’apporte du baume au coeur », « sentir que des personnes sont à mes côtés, ça n’a pas de prix ». En effet, les messages postés sur ce forum aide les malades à trouver du réconfort.