Il a réussi à faire de sa maladie le levier de nouveaux projets de vie sur les terrains de sports comme sur les réseaux sociaux. Diagnostiqué « parkinsonien » à tout juste 38 ans, Anthony n’en finit plus de surprendre tant sa soif de vie, son dynamisme et sa bonne humeur permanente vont à l’encontre des idées reçues sur cette pathologie. Rencontre avec un sportif accompli, un créateur de contenus, un mari et un père de famille accompli ! 

Maîtriser l’art du contre-pied n’est pas chose aisée. Tout sportif qui se respecte en sait quelque chose. Surprendre son vis-à-vis et déjouer les pronostics : gratifiant lorsqu’on en est l’auteur, difficile à assumer lorsqu’on en est la victime. Du haut de ses 40 ans, Anthony Desjardins a un parcours de vie étonnant, notamment sur ces trois dernières années. À l’écouter énumérer les projets réalisés, décrire ses journées-types surchargées ou encore présenter ses objectifs et défis à venir, difficile d’imaginer qu’en juillet 2021, un syndrome parkinsonien avec atteinte cérébrale sévère s’est « invité » dans sa vie. Un sacré coup du destin pour celui qui venait de fêter ses 38 ans, n’avait aucun antécédent familial et qui associait cette maladie aux personnes âgées. « Même la neurologue – vers qui mon médecin traitant m’avait orienté faute d’être en mesure d’expliquer mes symptômes – n’imaginait pas un tel scénario. À la croire, l’IRM cérébrale et le DAT-scan ne devaient qu’écarter définitivement la maladie de Parkinson – et non la confirmer ! Je suis donc allé aux examens la fleur au fusil. »

Et pourtant, quinze jours plus tard, les résultats de ces examens venaient confirmer ce que personne ne croyait. Personne sauf Anthony !

Plus le temps passait et plus je multipliais les recherches sur Internet, plus je me rendais bien compte que je présentais tous les symptômes du parkinsonien. Je cochais presque toutes les cases. Le tableau clinique du patient parkinsonien, c’était moi !

Sommeil perturbé, lenteur des mouvements, marche déséquilibrée…

Le diagnostic tombera finalement la veille de son rendez-vous chez la neurologue censée lui décrypter les résultats. En patient adepte du numérique, il consulte les résultats sur Internet grâce aux identifiants transmis par la secrétaire du cabinet médical. « Nous étions, avec mon épouse, assis sur le canapé. J’avais le téléphone à la main. Et là, j’ai lu noir sur blanc : syndrome parkinsonien avec atteinte cérébrale sévère bilatérale. Même si ce fut un coup derrière la tête, j’étais davantage soulagé qu’attristé ou dépité », avoue-t-il. Il faut dire que le diagnostic établi mi-juillet 2021 lui permet enfin de mettre des mots sur des difficultés physiques ressenties dès l’âge de 35 ans, et d’éclairer certaines interrogations : sommeil perturbé, fatigue, lenteur des mouvements, déséquilibre dans la marche, gêne à la main devenue rapidement problématique du quotidien « pour faire mes lacets, tenir une fourchette, cuisiner, signer les documents administratifs chez le banquier et le notaire puisque nous achetions à l’époque une maison ». Sa bonne humeur explique en partie l’acceptation de la maladie :

Tout devenait logique donc, oui, ça m’a fait du bien. Je n’avais plus à m’inquiéter ou cogiter seul dans mon coin. La maladie, je l’ai vite acceptée. De toute façon, je n’avais pas le choix, il fallait que j’avance.

Un quotidien centré sur l’activité physique

Depuis un an et demi, terminée la vie professionnelle d’employé de supermarché pour Anthony. Impossible, en effet, pour ce dernier d’assumer mise en rayon, port de charges dangereuses et autre manutention. « À part ça, je suis resté le même. Rien n’a changé », prévient-il comme pour une énième fois tordre le cou aux idées-reçues envisageant une personne malade repliée sur elle-même et en perte d’autonomie. « Bien entendu, ma vie est différente car la maladie est là, je ne peux pas la nier. Mais, jusqu’ici, avec mon épouse, nous n’avons rien aménagé de spécial à la maison. En cas de problématique, nous essayons de trouver ensemble des solutions au quotidien pour nous adapter. Et même si j’ai arrêté de travailler, je n’ai pas arrêté de vivre, bien au contraire. » Un dynamisme qui s’explique non seulement par le tempérament de ce féru de sport mais aussi, il est vrai, par une prise en charge pharmacologique adaptée. « Grâce aux traitements, j’ai pu remarcher normalement, réutiliser ma main droite et faire du sport. », se réjouit-il. L’activité physique fait en effet partie de son quotidien. C’est également sans compter sur ses séances hebdomadaires de kinésithérapie et de coaching APA (activité physique adaptée). Ajoutez-y le vélo ou le tennis régulièrement pratiqués avec ses enfants de 13 et 11 ans. De quoi contredire celles et ceux qui l’imaginaient emprisonné dans son fauteuil !

Les réseaux sociaux comme exutoire et tremplins pour de nouveaux défis…

L’affaire ne s’arrête pas là puisqu’en dehors des terrains et salles de sport, Anthony est aussi très actif sur les réseaux sociaux. Sa vie avec la maladie, il a décidé d’en faire un sujet d’échanges, de partage, de témoignages, de conseils. Tout a commencé sur Instagram pour celui qui souhaitait juste continuer à donner de ses nouvelles à sa famille et ses amis de la région parisienne. Rapidement, les abonnements à son compte se multiplient. « Je me suis rendu compte que beaucoup de personnes vivaient des choses similaires et que, via les réseaux sociaux, je pouvais leur être utile, les orienter, les informer, les rassurer, les stimuler. Bref, les aider à mieux vivre avec la maladie », ambitionne-t-il. Et ça fonctionne. En l’espace d’un an et demi, l’homme a ainsi initié des rendez-vous réguliers avec sa communauté. D’abord sur YouTube où, dans le cadre de son Journal du Parki positif (JPP), il poste régulièrement des vidéos-entretiens avec des professionnels de santé (neurologue, kinésithérapeute, médecin généraliste etc.).

Le fait de donner la parole aux professionnels de santé ne suffisait pas. Voilà pourquoi tous les mardis soirs, Anthony Desjardins donne rendez-vous à sa communauté et anime un talk-show baptisé Ciel mon Parki, en référence à l’émission des années 90 Ciel mon mardi… Il s’agit ici de mettre en lumière des expériences personnelles. Les vidéos sont également accessibles sur YouTube. Enfin, c’est aussi sur YouTube qu’il concrétise son projet Un Parki chez les pros. L’occasion de combiner passion pour le sport et sensibilisation à la maladie. L’occasion aussi et surtout d’aller à l’encontre des préjugés et autres idées-reçues sur la maladie de Parkinson. L’enjeu est tout simplement de passer quelques jours en immersion au sein d’une structure sportive professionnelle avec des athlètes de haut niveau…

Je montre ce dont je suis capable, mais je montre aussi mes limites.

À noter que les clubs de basket, de handball et de surf de la région de Nîmes lui ont d’ores et déjà ouvert leurs portes… L’occasion de se constituer un réseau pour celui qui se verrait bien conférencier handisport. Il n’a pas fini de surprendre !

Pour en savoir plus : https://www.instagram.com/anthonydesjard1ns/

 

© Jamaya

 

M-FR-00008780-1.0 – Établi en mai 2023

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