Parkinson : des espoirs en perspective

Parkinson : des espoirs en perspective

Didier Robiliard, Président de France Parkinson, revient sur les missions de cette association et sur les avancées de la recherche. Il livre aussi des pistes pour améliorer le parcours de soins.

Vous avez réalisé une récente étude sur la rupture de soinsQuelles en sont les conclusions ?
Le parcours de soins est essentiel pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. On constate que toute rupture de soins peut provoquer des dégâts. Celle liée à l’arrêt des médicaments est la plus grave car la prise de traitements à heures régulières demande une attention particulière.

Comment améliorer la communication entre les soignants ?
Il faudrait que les acteurs (neurologues, ergothérapeutes, kiné, orthophonistes, généralistes…) soient mieux concertés. Nous plaidons pour un renforcement des formations données par notre association auprès du personnel médical et paramédical.

Qu’attendez-vous du Plan Maladies Neuro Dégénératives concernant la maladie de Parkinson ?
Nous espérons grâce à ce plan le développement et le renforcement des 25 centres experts en France dans lesquels l’expertise Parkinson est établie. Le plan prévoit aussi le parcours de soin du patient, la coordination de formations pour les professionnels et une grande campagne de communication sur les maladies neuro-dégénératives.

Quels sont les principales actions et les principaux défis de l’association France Parkinson ?
Notre association a pour but d’aider à soutenir et financer la recherche car la guérison est à ce prix. Nous avons des actions dans la formation de l’entourage des malades. Mais aussi des patients eux-mêmes pour qu’ils apprennent à mieux connaître la maladie et ses symptômes et qu’ils agissent donc mieux. Pour briser l’isolement des malades et les aider à mieux vivre avec la maladie, nous leur proposons des activités comme du yoga, du taï chi, des chorales… à travers 70 comités en France. Il faut lutter contre la honte dans laquelle le malade s’enferme. Enfin nous essayons de mettre fin aux inégalités régionales des centres experts pour que tous les patients aient les mêmes chances d’être bien soignés.

Quels sont les espoirs concernant cette maladie ?
La recherche évolue à grands pas. Les équipes de chercheurs sont très compétentes en France. Nous avons un espoir de guérison, c’est ce qui nous fait vivre…

 

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