Neurologue, Bruno Stankoff explique que pour les personnes atteintes de SEP, l’expérience du travail se traduit souvent par une double peine. Tout est néanmoins fonction du degré de la maladie et de la qualité de l’entourage professionnel.
Comment une maladie comme la SEP qui impacte fortement la vie personnelle impacte-t-elle aussi la vie professionnelle ?
La grande majorité des patients n’ont pas de troubles cognitifs sévères, néanmoins ils peuvent présenter des difficultés modérées, lesquelles risquent d’avoir un impact dans l’univers professionnel.
Les personnes concernées par la maladie, pour au moins 50% d’entre elles, traitent les informations moins rapidement que la moyenne.
Parfois elles ont aussi un déficit de ce que l’on appelle « la mémoire de travail », c’est-à-dire la manipulation mentale, l’information multiple dans un temps court. Il peut en résulter une diminution de la performance pour mener à bien certaines tâches complexes, en particulier celles qui requièrent un traitement rapide d’informations.
Ces dernières sont souvent pénibles à réaliser en raison de la fatigue, laquelle n’est généralement hélas pas bien comprise par l’entourage professionnel qui juge négativement l’aptitude professionnelle,
si bien que les personnes touchées ont tendance à perdre leur emploi plus facilement dans les 5 à 10 années qui suivent l’annonce de la maladie.
Selon vous, l’arrivée de nouveaux médicaments a-t-elle permis un maintien de l’activité des patients dans leur sphère professionnelle ? Qu’est-ce qui a changé ?
Il n’y a pas de preuve directe de cela car il ne s’agit pas d’un critère évalué rigoureusement dans les essais cliniques : néanmoins un effet positif sur le maintien dans l’emploi est vraisemblable. Des données récentes suggèrent une amélioration du maintien dans l’emploi avec la généralisation des traitements de fond de la maladie depuis une quinzaine d’année.
Une personne atteinte de SEP doit-elle en parler à son employeur, à ses collègues ? si oui pourquoi ? quel est le choix que font la majorité des patients ?
Cela dépend de l’environnement et de sa bienveillance. Si la personne en parle au médecin du travail, c’est normalement sujet à une confidentialité absolue. En parler à ses collègues ou à son employeur directement, je ne pense pas que cela soit recommandé de manière systématique car il peut y avoir des conséquences imprévues.
En parler permet d’être mieux aidé, à condition d’être compris mais nous ne sommes jamais assurés de cela. Certains patients n’ont pas le choix car cela se voit.
Ils en parlent et bénéficient d’une certaine compréhension de l’employeur qui adapte le poste de travail, afin que le patient continue à se sentir bien et efficient. Force est de constater qu’un certain nombre de salariés est mis en échec, dévalorisé à cause du manque d’empathie. Tout dépend de la structure, de la nature du travail à réaliser et enfin de l’environnement humain.
Quelles sont les recommandations médicales et les précautions à prendre pour celles et ceux qui font le choix de continuer à travailler ?
Protéger son emploi n’est pas toujours facile, et je pense qu’il faudrait d’une part mieux communiquer sur la maladie vis à vis des entreprises de façon à faire comprendre que cette maladie est parfaitement compatible avec une activité professionnelle au moyen d’aménagements parfois simples, mais aussi développer des interactions de recours externes aux entreprises comme des assistantes sociales, des médecins du travail, des associations afin que les personnes soient conseillées à titre individuel.
Tout ne peut pas systématiquement se situer au niveau de l’entreprise. Les structures d’encadrement, associatives, de soins, doivent aussi permettre d’avoir accès à de l’information pour s’adapter au mieux à l’activité professionnelle.
Ensuite, pour lutter contre la fatigue en particulier, il faut aussi si possible maintenir une activité physique régulière afin d’avoir une meilleure endurance au travail. Je souhaite faire passer le message que les patients atteints d’une sclérose en plaques sont capables de travailler.
